患者故事

• 分享的意義：幫助和安慰

  “有時(shí)是治愈，常常是幫助，總是去安慰”，這句話(huà)最早來(lái)自美國(guó)醫(yī)生愛(ài)德華?利文斯通?特魯多（Edward Livingston Trudeau），紐約阿迪朗達(dá)克山脈薩拉納克湖著名結(jié)核病療養(yǎng)院的創(chuàng)始人，原文即“To cure sometimes, to relieve often, to comfort always.”（也譯作：偶爾治愈，常常幫助，總是安慰）。這句在醫(yī)學(xué)界熠熠生輝的話(huà)，用在這里同樣有其意義。帕金森病、帕金森綜合征以及肌張力障礙等運(yùn)動(dòng)障礙性疾病，雖不致命，但卻是無(wú)法治愈的慢性病，一旦確診，往往如影相隨、相伴終身。盡管《頭腦風(fēng)暴：解密帕金森病》一書(shū)有言“萬(wàn)幸的是，帕金森病人還有左旋多巴。亨廷頓舞蹈病( Huntington’s )、盧伽雷病（Lou Gehrig’s，肌萎縮側(cè)索硬化癥）和阿爾茨…

• 平凡之路┃帕金森患者親歷：DBS手術(shù)并不可怕

  作者簡(jiǎn)介：Aihong，清華大學(xué)碩士，曾致力于廢棄物熱處理及污染控制研究，發(fā)表SCI、EI收錄期刊文章10余篇?，F(xiàn)主要從事專(zhuān)利申請(qǐng)咨詢(xún)以及自媒體寫(xiě)作等工作。2019年11月進(jìn)行了雙側(cè)腦深部電極植入（DBS）手術(shù)。 經(jīng)常會(huì)碰到帕友或其家人問(wèn)：DBS手術(shù)是不是很可怕？甚至有帕友在網(wǎng)上看到一些短視頻，以為DBS手術(shù)要開(kāi)顱，從而憂(yōu)心忡忡，對(duì)DBS手術(shù)充滿(mǎn)了顧慮。在此，筆者以親身經(jīng)歷，負(fù)責(zé)任的說(shuō)：DBS手術(shù)本身并不可怕！它就是一個(gè)微創(chuàng)手術(shù)。重要的是靶點(diǎn)精準(zhǔn)！ 什么是DBS手術(shù)DBS亦即深部腦刺激（deep brain stimulation），又稱(chēng)為腦深部電極植入術(shù)，原理是通過(guò)植入大腦中的電極發(fā)放高頻電（通常大于等于130赫茲）刺激到控制運(yùn)動(dòng)的相關(guān)神經(jīng)核團(tuán)（蒼白球內(nèi)側(cè)部 …

• 【患者故事】上有老下有小的中青年帕金森患者

  顏先生，今年46歲。在清華大學(xué)玉泉醫(yī)院神經(jīng)調(diào)控中心程控室遇見(jiàn)他時(shí)，正是他DBS術(shù)后再次要求入院之時(shí)，行走未見(jiàn)明顯異常，除了說(shuō)話(huà)聲音低沉，甚至有些含混不清。求醫(yī)之旅說(shuō)起他的患病過(guò)程，可以追溯到2010年，首先出現(xiàn)的是嚴(yán)重便秘，專(zhuān)科檢查因未查出具體問(wèn)題未予治療。同期出現(xiàn)的還有嗅覺(jué)失靈，至今未有改善。出現(xiàn)運(yùn)動(dòng)癥狀時(shí)，正好是2013年中秋節(jié)，家人發(fā)現(xiàn)他走路姿勢(shì)有問(wèn)題。那時(shí)他開(kāi)始出現(xiàn)右腳拖步癥狀，伴隨著右肩疼痛。先后就診骨科、中醫(yī)，考慮為肩周炎，并對(duì)癥治療，未見(jiàn)明顯改善，且逐漸出現(xiàn)行走右手?jǐn)[動(dòng)不良、寫(xiě)字困難等癥狀。2014年春節(jié)就診考慮為“帕金森病”，2015年4月到京就診，確診帕金森病，2016年開(kāi)始藥物治療。先后用過(guò)雷沙吉蘭…

• 【患者故事-劉倩倩】帕金森患者手術(shù)后的感受

  我叫劉倩倩，今年33歲，患帕金森5年多，主要癥狀以僵直為主。家住山東省棗莊市臺(tái)兒莊區(qū)。于2018年3月5日晚在梅子姐的幫助下順利的入住清華大學(xué)玉泉醫(yī)院，并辦理好了入院的手續(xù)。在經(jīng)過(guò)了一系列檢查之后于3月9日進(jìn)行了DBS手術(shù)。在檢查中讓我印象最深刻是在清華大學(xué)做的核磁共振的檢查，那天我們?cè)缭绲木蛠?lái)到了清華大學(xué)，緊接著就是馬博、楊大夫、還有負(fù)責(zé)為我們做檢查的一位老師，還有一位幫助我們上到核磁架子的一位老師，他們陸續(xù)的都來(lái)到了，做核磁時(shí)他們的耐心叮嚀和細(xì)心讓我們倍感溫暖，記得第一次檢查的時(shí)間就差不多50分鐘，然后馬博把我們都叫到了另一個(gè)房間向我們?cè)敿?xì)的介紹了我所檢查出的問(wèn)題，檢查中看到我腦供血不足因?yàn)槲已獕旱停倚　?

• 【患者故事-關(guān)磊】我心目中的杏林女神

  綠草蒼蒼，杏林茫茫，有位女神，在水一方。綠草蔥蔥，杏林郁郁，有位女神，在林中央。綠草翠翠，花開(kāi)蝶忙，有位女神，林中徜徉。我心目中的這位杏林女神，就是清華大學(xué)玉泉醫(yī)院神經(jīng)調(diào)控中心的馬羽主任。一個(gè)人的美，既要有外表的顏值美，更要有做人做事、待人接物的行為美，這大概是眾皆認(rèn)可的觀點(diǎn)。馬羽主任就是這樣一位內(nèi)外俱美的極佳結(jié)合。英文中描述女子之美的詞很多，最常見(jiàn)的有兩個(gè)，一個(gè)是“beautiful”，一個(gè)“pretty”。馬羽主任高高的個(gè)子，白皙的皮膚，飄逸的黑發(fā)，秋波般靈動(dòng)的眼睛，自然對(duì)號(hào)前者了。馬主任醫(yī)德高尚、悲天憫人、關(guān)愛(ài)患者，在患者群里有很多鐵桿粉絲。她早年師從于著名的王忠誠(chéng)院士進(jìn)行博士后研究工作，可以說(shuō)醫(yī)術(shù)…

• 【患者故事-關(guān)磊】記錄我的手術(shù)過(guò)程

  記錄一2018年7月15日早上8點(diǎn)，我和愛(ài)人坐上了開(kāi)往北京的火車(chē)。已經(jīng)記不清這是患帕以來(lái)第幾次去北京，但這次似乎和往常不太一樣。頭一天晚上突然就電閃雷鳴，下了一陣大雨，第二天早上出發(fā)的時(shí)候空氣無(wú)比清新，我悄悄的對(duì)愛(ài)人說(shuō)，此行必是要做手術(shù)，老天爺都在為我送行。 當(dāng)日上午不到十一點(diǎn)我們就趕到了玉泉醫(yī)院，辦好了各項(xiàng)住院手續(xù)，護(hù)士給我分配了1號(hào)病床。我試探性的小聲問(wèn)她能不能安排一張靠窗的床？因?yàn)榇巴饩褪情L(zhǎng)安街的延長(zhǎng)線(xiàn)，閑來(lái)無(wú)事時(shí)坐在床上就能看到長(zhǎng)安街上來(lái)往的車(chē)輛和路兩邊綠樹(shù)成蔭的風(fēng)景。現(xiàn)在是夏天，住院的病人相對(duì)減少，很多床位都空著，護(hù)士很爽快地給我調(diào)到了3床，等我們?nèi)ゲ》繒r(shí)我意外的發(fā)現(xiàn)這個(gè)病房和床位曾經(jīng)是我前年…

• 【患者故事-關(guān)磊（晴天）】感恩，感謝——術(shù)后一個(gè)月調(diào)控記實(shí)

  2018年8月28日，我和愛(ài)人再次踏上開(kāi)往北京的火車(chē)。這是手術(shù)出院后第一次回去調(diào)控，距離手術(shù)時(shí)間正好一個(gè)月，距離出院時(shí)間也僅僅只有18天，在這18天里我明顯感到自己在一天一天的好轉(zhuǎn)。尤其是8月20日到27日，這段時(shí)間我連續(xù)喝了七付楊媛醫(yī)生開(kāi)的中藥，加上術(shù)后電極刺激，走路有力氣了，晚上也有心情陪家人看會(huì)兒電視了，雖然在人多或狹窄的地方仍然會(huì)緊張和站立不穩(wěn)，但這些都是在可忍受的范圍之內(nèi)的。因?yàn)?月初我們就要開(kāi)始上班了，我希望能再見(jiàn)見(jiàn)馬博，看還有沒(méi)有調(diào)控的余地。中午時(shí)我們趕到了玉泉醫(yī)院，在魏新老師的熱情幫助下，很快安排好了床位。休息了一會(huì)兒，我們就在走廊里散步，正好見(jiàn)到周大夫。周大夫看了我頭上的傷口后說(shuō)愈合的很好，…

• 【患者故事-付淞予】奇跡的新生命！“震動(dòng)女孩”終于圓了媽媽夢(mèng)！

  從五年前起，吉林的多家媒體就關(guān)注到了一位特殊的女孩：9歲起就身患“怪病”的付淞予，她奇怪的病情和可憐的身世引發(fā)了很多關(guān)注，媒體稱(chēng)她為“震動(dòng)女孩”。如今，在經(jīng)歷了多年磨難后，付淞予終于在腦起搏器的幫助下重獲新生，更讓人驚喜的是，她終于圓了自己的媽媽夢(mèng)！“震動(dòng)女孩”的辛酸往事 付淞予和媽媽付貴春，住在長(zhǎng)春市團(tuán)山小區(qū)的一棟居民樓里。只有一室的小房子，讓母女特別喜歡?！安还茉趺礃?，總比常常搬家要好?！备朵劣璞е鴭寢尩母觳玻χf(shuō)。她是個(gè)堅(jiān)強(qiáng)而且樂(lè)觀的女孩兒。白皙而干凈的臉，一雙大大的眸子，閃著光亮。微笑時(shí)，露出兩顆虎牙。 母女倆日子過(guò)得雖然清貧，但付淞予一直特別給媽媽爭(zhēng)氣?！斑@孩子，從小就學(xué)習(xí)好。老師總…

• 【患者故事-林小寶】8歲肌張力障礙小患者

  這是一篇來(lái)自8歲小患者林小寶媽媽的感謝信。這位小患者前段時(shí)間在我們清華大學(xué)玉泉醫(yī)院神經(jīng)調(diào)控中心完成了DBS手術(shù)。小患者自出生后十幾個(gè)月后雙上肢就出現(xiàn)扭轉(zhuǎn)屈曲，不自主握拳，肩部向外展。后逐漸發(fā)展到全身扭轉(zhuǎn)痙攣，屬于原發(fā)性肌張力障礙。 媽媽感言 這次北京之行圓滿(mǎn)結(jié)束。我兒子是從一歲半左右發(fā)現(xiàn)異常的肌張力障礙患者，孩子嚴(yán)重的時(shí)候扭轉(zhuǎn)痙攣，不能走路，雙手不能拿東西，生活不能自理。我們5.17號(hào)住院，5.24手術(shù)，孩子目前恢復(fù)的很好，比我想象中恢復(fù)的要好。術(shù)前我跟孩子爸就了解過(guò)，肌張力障礙術(shù)后恢復(fù)沒(méi)有帕金森那么明顯，可術(shù)后孩子改變太大：首先異動(dòng)少了，手臂肌肉不會(huì)一直抽動(dòng)、以前睡著了手臂都會(huì)動(dòng)啊動(dòng)的。其次，孩子…

• 【患者故事-周鐵芳】登山一日游

  “特發(fā)此文章，以紀(jì)念。謝謝馬博和團(tuán)隊(duì)，讓我像正常人一樣的生活，想干啥就干啥! ”——周鐵芳今年入冬以來(lái)天氣一直很暖和。11月24日這天我和朋友來(lái)到了黑龍江阿城附近的石砬子山，對(duì)此山進(jìn)行攀爬。雖然“小雪”節(jié)氣已過(guò)二天，但哈爾濱周邊地區(qū)也沒(méi)有下一場(chǎng)像模像樣的雪，只是前一陣稀稀拉拉飄過(guò)一些雪花，隨之也就化掉了，對(duì)人們出行和今天的爬山不會(huì)有什么影響。我們跟隨的是一個(gè)叫“花果山的旅游團(tuán)隊(duì)”以爬山為主，做有益健康的戶(hù)外運(yùn)動(dòng)。這么個(gè)“驢友團(tuán)”，其宗旨是：短平快，一天拿下一個(gè)山頭，順便購(gòu)購(gòu)物，旅游之類(lèi)的倒是其次。出發(fā)的那天是個(gè)星期六，早早到了大巴乘車(chē)點(diǎn)，等車(chē)時(shí)，雖然天很早，又是陰天沒(méi)有太陽(yáng)但一點(diǎn)也不冷。大巴在7點(diǎn)20分…

• 【患者故事-周鐵芳】黑龍江五大連池

  一 、暢游溫泊八月十四日一大早，我按照約定，來(lái)到了乘車(chē)點(diǎn)，由群主的朋友開(kāi)車(chē)送我們一行五人去哈東站，由于趕在6點(diǎn)前出發(fā)，沒(méi)有塞車(chē)，一路順利到火車(chē)站，和早到的二個(gè)人匯合，一行共七人。按照時(shí)間看，本來(lái)夠用，但進(jìn)站時(shí)還是有點(diǎn)懸！因?yàn)槿硕鄵頂D，入口處僅僅開(kāi)了二個(gè)檢票口，眼看到了發(fā)車(chē)的時(shí)間，人們?cè)谌肟谔幋蟀」膿韥?lái)擠去，眾人急的火上房，而檢票人員，熟視無(wú)睹，穩(wěn)坐釣魚(yú)臺(tái) ，按部就班，檢票，安檢，驗(yàn)證一個(gè)不能少。我們七人互相幫襯著，急急忙忙的，終于在發(fā)車(chē)前，擠上了火車(chē)。進(jìn)入車(chē)廂，我有種似曾相識(shí)的感覺(jué)，因?yàn)槲易詮纳眢w恢復(fù)健康以來(lái)，出行不是飛機(jī)， 就是高鐵 ，現(xiàn)在要坐的火車(chē)不就是我多年前坐的直快列車(chē)嗎！車(chē)廂里過(guò)道兩側(cè)…

• 【患者故事-周鐵芳】我的抗“帕”經(jīng)歷及感悟

  我今年67歲，2007年患病，2017年9月12日在清華大學(xué)玉泉醫(yī)院由馬博及其精英團(tuán)隊(duì)為我實(shí)施DBS手術(shù)，手術(shù)非常成功。在此，我衷心感謝馬博和她的團(tuán)隊(duì)，讓我重新獲得做人的尊嚴(yán)，幫我脫離苦海，享受高科技帶來(lái)的幸福生活。手術(shù)前的狀態(tài)：十年的帕病折磨使我吃盡了苦頭，尤其是手術(shù)前一、二年，晚上只能睡2個(gè)小時(shí)的覺(jué)，兩腿僵硬寸步難行，左手抖動(dòng)不能拿東西，生活不能自理。吃的藥一而再再而三的不斷加量，美多吧一片半，泰舒達(dá)三片，森福羅一片半（大片），司來(lái)吉蘭一片。這四種藥一天分8次吃，最后一次到晚上11點(diǎn)才吃完。無(wú)奈的情況下選擇手術(shù)。愛(ài)人在此之前通過(guò)網(wǎng)絡(luò)上跟蹤考察手術(shù)醫(yī)院和手術(shù)醫(yī)生達(dá)四年，后經(jīng)朋友指點(diǎn)選中是玉泉醫(yī)院的馬博來(lái)為我手術(shù)…

• 【患者故事-周鐵芳】行走的力量——帕金森術(shù)后感

  能自如行走，重獲新生，感受最好的時(shí)光，是我十年日思夜想的事情。那些由于身體僵硬，白晝黑夜都穿衣，冬天秋衣、毛衣、毛褲、襪子，裹滿(mǎn)渾身入睡，痛苦不堪的往日，那些翻身、起床、入廁困難，困在家里足不能出戶(hù)，每日悶著不講話(huà)，無(wú)法與人打交道，陽(yáng)光燦爛與我無(wú)緣，久違的笑聲、鋼琴聲……，被痛苦折磨身心的歲月，現(xiàn)在想起來(lái)，還會(huì)毛孔悚然。從清華大學(xué)玉泉醫(yī)院回來(lái)已經(jīng)好多天了，心情大不一樣。想起術(shù)前無(wú)法入睡的煎熬，幾年來(lái)，我一直穿著衣服睡覺(jué)，到了天氣冷時(shí)穿毛衣、毛褲、毛襪子囫圇個(gè)睡覺(jué)，因?yàn)樯眢w僵硬起夜時(shí)穿不了衣服，夜尿半個(gè)小時(shí)左右一次，一夜4-5次，起床太費(fèi)勁，反反復(fù)復(fù)入廁的折騰，滿(mǎn)打滿(mǎn)算只能有3個(gè)小時(shí)的睡眠，今天醒后的…

• 【患者故事-周鐵芳】我經(jīng)歷的：術(shù)前評(píng)估，術(shù)中定位，術(shù)后調(diào)控

  正確的術(shù)前評(píng)估與診斷這一步是手術(shù)成功的前提。疾病類(lèi)型判斷不準(zhǔn)確將對(duì)術(shù)后的改善影響很大，有可能使手術(shù)失敗或療效下降。我的評(píng)估用了約6天時(shí)間，即9月6日入院到9月12日手術(shù)。入院那天在護(hù)士靈靈的幫助下剛剛躺床上，藥效已經(jīng)過(guò)了，手抖的厲害身體僵硬，這時(shí)從門(mén)口進(jìn)來(lái)了一個(gè)高高的個(gè)子年紀(jì)輕輕戴著眼鏡的姑娘，說(shuō)話(huà)細(xì)聲細(xì)語(yǔ)的，她給我拿來(lái)了一些表格讓我填寫(xiě)，我當(dāng)時(shí)狀態(tài)不好也沒(méi)法寫(xiě)，她就耐心幫我填寫(xiě)，一邊寫(xiě)一邊不厭其煩的為我講解直到替我寫(xiě)完了才離去。事后我才知道她是馬博團(tuán)隊(duì)的一成員姓夏，小夏為人熱情善良，脾氣好，她負(fù)責(zé)視頻錄像，做美多巴沖擊試驗(yàn)時(shí)，每次做都非常認(rèn)真一遍一遍的，光這樣視頻錄像，給我做了有7-8遍，后來(lái)連我都…

• 【患者故事-周鐵芳】一次難忘的“核磁共振”經(jīng)歷

  前幾天看了患者群里玉泉醫(yī)院發(fā)出通知：由于清華大學(xué)影像中心核磁共振儀器升級(jí)，玉泉醫(yī)院dbs手術(shù)延遲到12月15日?？吹竭@個(gè)通知，使我想起了我在清華大學(xué)做核磁共振的經(jīng)歷，雖然一年多了，但是記憶猶深，難以忘懷。我是一名有十年病史的帕病患者，于2017年9月12日在清華大學(xué)玉泉醫(yī)院，由馬博及團(tuán)隊(duì)實(shí)施DBS手術(shù)，手術(shù)非常成功，至今一年過(guò)去了，我和正常人一樣，想干啥，就干啥，充分享受高科技給我?guī)?lái)的幸福生活！在此，我衷心感謝掌握著高科技的人——馬博本人及其團(tuán)隊(duì)中的每一名年輕可愛(ài)的成員！實(shí)施手術(shù)的過(guò)程非常輕松，就好像做了一個(gè)夢(mèng)，夢(mèng)醒手術(shù)結(jié)束。由于手術(shù)之前看了一些有關(guān)手術(shù)后的患者描寫(xiě)手術(shù)時(shí)經(jīng)歷了“鉆頭骨”聲音，手術(shù)前，我跟馬博順…

• 【患者故事-陳翅】微笑的“變形金剛” ——一位西班牙籍華人的回國(guó)就診記

  陳翅，37歲，這位從安徽出來(lái)的敦厚小伙，早年到西班牙經(jīng)營(yíng)餐廳，開(kāi)始在西班牙落地生根。在2008年，他逐漸感覺(jué)到右手腕發(fā)涼，顛勺炒菜不靈活，后來(lái)逐漸出現(xiàn)了顫抖，在情緒激動(dòng)的時(shí)候表現(xiàn)特別明顯。剛開(kāi)始時(shí)，陳翅不以為然，以為是工作勞累造成的。到2010年開(kāi)始出現(xiàn)了整條右臂僵硬感，嚴(yán)重影響到工作。這讓作為廚師的陳翅感到非?？鄲篮屠Щ蟆?012年，他的右腿也開(kāi)始出現(xiàn)彎曲不靈活、走路拖拉的狀況。經(jīng)西班牙當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查，確診陳翅得了帕金森病。剛開(kāi)始服藥還有作用。到2013年底，帕金森病進(jìn)一步發(fā)展，出現(xiàn)了走路不穩(wěn)、轉(zhuǎn)身費(fèi)力，說(shuō)話(huà)無(wú)力，起床、翻身困難，多汗一系列癥狀。至此，陳翅已經(jīng)無(wú)暇顧及餐廳，生意一落千丈。不斷的治療和調(diào)整服用的藥…