
患者故事
【患者故事-林小寶】8歲肌張力障礙小患者
這是一篇來自8歲小患者林小寶媽媽的感謝信。這位小患者前段時(shí)間在我們清華大學(xué)玉泉醫(yī)院神經(jīng)調(diào)控中心完成了DBS手術(shù)。小患者自出生后十幾個(gè)月后雙上肢就出現(xiàn)扭轉(zhuǎn)屈曲,不自主握拳,肩部向外展。后逐漸發(fā)展到全身扭轉(zhuǎn)痙攣,屬于原發(fā)性肌張力障礙。
媽媽感言
這次北京之行圓滿結(jié)束。
我兒子是從一歲半左右發(fā)現(xiàn)異常的肌張力障礙患者,孩子嚴(yán)重的時(shí)候扭轉(zhuǎn)痙攣,不能走路,雙手不能拿東西,生活不能自理。我們5.17號住院,5.24手術(shù),孩子目前恢復(fù)的很好,比我想象中恢復(fù)的要好。
術(shù)前我跟孩子爸就了解過,肌張力障礙術(shù)后恢復(fù)沒有帕金森那么明顯,可術(shù)后孩子改變太大:首先異動(dòng)少了,手臂肌肉不會一直抽動(dòng)、以前睡著了手臂都會動(dòng)啊動(dòng)的。其次,孩子也能坐的穩(wěn)當(dāng)了,不會坐在椅子上扭來扭去。最大變化走路腰直了,脖子也不再扭轉(zhuǎn),吃飯說話都有很大的進(jìn)步。
對這些改變我很知足了,至少孩子不會原來那么辛苦,他不用像以前一樣走兩步就滿身大汗的叫累。我跟馬博說孩子目前狀態(tài)我就很知足很滿意了,馬博說她對孩子后期恢復(fù)要要求要比現(xiàn)在高,有信心孩子可以上學(xué)回歸社會。聽到這些我是很激動(dòng),對孩子也信心滿滿。
孩子當(dāng)時(shí)生病的那種心痛無奈到絕望心情已離我遠(yuǎn)去,此時(shí)坐在火車上我覺得自己一下輕松好多,流下幸福的淚水。
感恩遇到馬博,感恩DBS團(tuán)隊(duì)所有成員,感謝護(hù)士站那群美麗的姑娘們,真的太謝謝你們。給了孩子生活的希望,給了我們?nèi)倚腋5南M?。謝謝,謝謝!
8歲小患者林小寶媽媽:陳潔
2018.6.12
對于這位小患者,我們會長期并持續(xù)地跟蹤隨訪,后期有新的進(jìn)展,也會及時(shí)向大家匯報(bào)。為了保護(hù)未成年人的隱私,除母親的姓名外,孩子的照片和姓名做了隱私保護(hù)。