
患者故事
【患者故事-付淞予】奇跡的新生命!“震動女孩”終于圓了媽媽夢!
從五年前起,吉林的多家媒體就關(guān)注到了一位特殊的女孩:9歲起就身患“怪病”的付淞予,她奇怪的病情和可憐的身世引發(fā)了很多關(guān)注,媒體稱她為“震動女孩”。如今,在經(jīng)歷了多年磨難后,付淞予終于在腦起搏器的幫助下重獲新生,更讓人驚喜的是,她終于圓了自己的媽媽夢!
“震動女孩”的辛酸往事
付淞予和媽媽付貴春,住在長春市團(tuán)山小區(qū)的一棟居民樓里。只有一室的小房子,讓母女特別喜歡。“不管怎么樣,總比常常搬家要好。”付淞予抱著媽媽的胳膊,笑著說。她是個(gè)堅(jiān)強(qiáng)而且樂觀的女孩兒。白皙而干凈的臉,一雙大大的眸子,閃著光亮。微笑時(shí),露出兩顆虎牙。
母女倆日子過得雖然清貧,但付淞予一直特別給媽媽爭氣?!斑@孩子,從小就學(xué)習(xí)好。老師總說,她一定能考上大學(xué)。”為供女兒上學(xué),付貴春寧愿傾其所有。
可意外卻發(fā)生在付淞予9歲的時(shí)候。當(dāng)時(shí),正在讀小學(xué)的付淞予,突然感覺右手偶爾抖動。媽媽帶著她去看病,醫(yī)生說,可能是缺鈣造成的。補(bǔ)鈣、補(bǔ)充營養(yǎng),付淞予的病,卻沒有緩解。右手抖動得無法寫字,她就用自己左手,握著右手,寫完一頁,都是滿頭大汗。上了初中,不僅雙手抖動,連右腳也跟著不斷地顫抖,而且還有些拐。不能走路,無法書寫,最終付淞予參加完初一考試后,被迫休學(xué)。
休養(yǎng)了一段時(shí)間后,這些癥狀基本消失。付淞予準(zhǔn)備,再次上學(xué),卻在一個(gè)早上,突然栽倒在床上。媽媽帶著女兒,四處求醫(yī)。但付淞予得了什么病,卻沒有定論。有的醫(yī)生懷疑是共濟(jì)失調(diào)癥;有的則懷疑是舞蹈癥??傻降资遣皇?,醫(yī)生也不敢肯定。
對抗病魔,自強(qiáng)不息
付淞予總是在抖,情緒激動時(shí),就抖動厲害,時(shí)常大汗淋漓。到了晚上,抖動的肌肉,僵硬得生疼?!拔液玫臅r(shí)候,就學(xué)習(xí),有時(shí)候,我感覺自己都可以出去蹦跳,我太渴望好起來!”服用了近一年的中藥,付淞予的病情,好轉(zhuǎn)后。她開始自學(xué),初中、高中,甚至大學(xué)的課本,她都學(xué)了。除此之外,她喜歡電腦,她還不僅懂很多網(wǎng)絡(luò)知識,甚至通過教學(xué)視頻,自學(xué)了日語。
后來,為了攢錢看病,她想了很多辦法:先義務(wù)給網(wǎng)站打工,賺經(jīng)驗(yàn)。后來,三毛錢一條,給裝飾公司的網(wǎng)站,寫廣告。從一個(gè)手指打字的她,竟然給一家賣襪子的網(wǎng)店當(dāng)了客服?!皯?yīng)聘網(wǎng)店小二,都是我自己在網(wǎng)上找的。他們不知道,我這樣。我更怕他們知道,擔(dān)心這樣他們就不用我了。”
每天都要在電腦前,工作12個(gè)小時(shí)。因?yàn)槭植宦犑箚?,她只能用右手,在鍵盤上按鍵,左手的拇指和食指,分擔(dān)就近的按鍵,余下的三個(gè)手指,要扶住鍵盤。做客服時(shí),她每天都特別勤奮。她說,只有勤奮,才能彌補(bǔ)自己的不足。
母親的離開和生命中的“他”
2015年,為給女兒看病抗了近20年壓力的付貴春,積勞成疾,永遠(yuǎn)地離開了她心愛的女兒。母親的離開讓付淞予的病情再次反復(fù),幸運(yùn)的是這一次有一個(gè)愛她的男人陪在身邊。
“我是2012年在網(wǎng)上發(fā)征婚啟事,通過QQ認(rèn)識的他,2014年我們結(jié)的婚,只領(lǐng)了證沒有辦婚禮。”她說,自己在發(fā)布征婚內(nèi)容時(shí),就坦白了自己的病情,這幾年,愛人一直照顧著她,讓她倍感幸福?!拔也∏閲?yán)重的時(shí)候,他就寸步不離地守著我?!备朵劣锜o法自主吃飯,如果家中沒人,只能趴在桌子上用嘴啃面包,而她的愛人只要她在家,都是一口口地喂付淞予吃飯。
“我的病不知道什么時(shí)候就反復(fù)了,需要照顧,所以他只能打零工賺錢?!眱蓚€(gè)人的生活十分清貧,借住在弟弟租來的房子中,付淞予十分感激,也十分慶幸自己嫁了個(gè)好男人。在這樣輕松且充滿愛的環(huán)境下,付淞予又恢復(fù)了樂觀的模樣。
腦起搏器讓她重獲新生
在長期與患友的交流中,付淞予得知北京清華大學(xué)玉泉醫(yī)院的馬羽醫(yī)生在治療此類運(yùn)動障礙疾病很有經(jīng)驗(yàn),在患友中口碑很好。于是她抱著一線希望來到了北京。在經(jīng)過檢查后,馬羽醫(yī)生說“她患的是原發(fā)性肌張力障礙,時(shí)間太久了,情況還比較復(fù)雜。雙側(cè)腦深部刺激器植入術(shù)(即腦起搏器植入術(shù))應(yīng)該能夠幫到她”。
去年3月底,在馬羽醫(yī)生的主持下,付淞予順利完成了腦起搏器手術(shù)。術(shù)后效果良好,之前她的抖動痙攣的癥狀基本消失,她可以恢復(fù)到和正常人一樣的生活了!在得知付淞予順利懷孕的消息之后,馬羽醫(yī)生也是倍感欣慰,還在百忙之中抽出時(shí)間到長春去探望她。
今年8月,付淞予在長春順利產(chǎn)下一子。這個(gè)嶄新的生命帶來了新的希望,命運(yùn)之神終于對這個(gè)飽受折磨的女孩露出了笑容。