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百態(tài)百治

【百態(tài)百治】僵直型帕金森病如何走出痛苦深淵

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趙先生 52歲 帕金森病15年 

“往事不堪回首,讓人痛不欲生,都不知道那十幾年是怎么挺過來的。第二次健康是馬博團(tuán)隊給我的,我特別享受、珍惜現(xiàn)在的生活,健康是多么美好啊,像個健康人一樣,一切都燦爛的?!?/span>




我是有著15年帕齡用藥10年的帕金森患者。術(shù)前每天服藥4次,總藥量高達(dá)息寧5片,美多芭2.5片。


劑峰劑末現(xiàn)象越來越明顯,副作用越來越大了。沒有藥效時彎腰駝背,肌張力增高,脖子難受,必須有人在跟前按摩治療,才可以緩解。


還有藥物的副作用導(dǎo)致的胃疼不適,什么都不能吃,高蛋白的雞鴨魚肉更是不能碰,術(shù)前消瘦到117斤,現(xiàn)在增加到140斤。


還有身體的其它地方的不舒服。沒有藥效時非運動癥狀也是特別明顯,如,心慌心悸,焦慮著急……嚴(yán)重到我感覺人都要昏過去了。


但即使術(shù)前這么痛苦,我仍然苦苦硬撐了好幾年!往事不堪回首!

這些年的痛苦我是如何撐過來的?。?span style="margin:0px;padding:0px;max-width:100%;box-sizing:border-box !important;overflow-wrap:break-word !important;text-indent:0em;letter-spacing:1.8px;">那些身體上的痛,心里的痛,真可謂是身心并痛,無法言表,不敢回味……


而導(dǎo)致自己遲遲不敢去手術(shù)的原因是,我術(shù)前擔(dān)心的太多,我擔(dān)心語言問題,姿態(tài)能不能改善,腰背能不能直。


術(shù)前只要談到手術(shù),我就會有種恐懼感,手術(shù)有沒有風(fēng)險,術(shù)中痛苦嗎?

在術(shù)前馬博從醫(yī)學(xué)角度告訴我,術(shù)中每一個過程都是具備一定的安全性。DBS療法當(dāng)今是非常成熟的一個外科手術(shù)了,術(shù)后質(zhì)量怎么樣,首先要保證設(shè)備植入的安全性。

術(shù)前評估階段,我也做了“何馬影像”,第一次因為害怕,也有帕金森病癥狀的原因,沒有做成功,在馬博的疏導(dǎo)后,成功做了第二次核磁檢查。

2018年11月1號,我在清華大學(xué)玉泉醫(yī)院做了DBS手術(shù),手術(shù)由馬博團(tuán)隊給植入。

手術(shù)在當(dāng)天上午8點左右準(zhǔn)備工作開始,進(jìn)手術(shù)室后,就是配合醫(yī)生的工作,術(shù)中我就是自然的睡覺了,在手術(shù)快結(jié)束時,馬博問我一直不疼嗎,我說是的一直不疼。

手術(shù)歷經(jīng)6個小時左右在下午2點左右順利完成。

我是僵硬型的,術(shù)前沒有藥效時彎腰駝背,肌張力明顯增高。

術(shù)后那些癥狀都得到了很好地改善,肌張力增高,劑末現(xiàn)象的改善也比術(shù)前預(yù)期的還要好。

原來在術(shù)前對這些問題的擔(dān)心,是自己在嚇唬自己了!

也就是對這些問題的錯誤觀點上的認(rèn)識,讓我自己對手術(shù)做出了錯誤的判斷,導(dǎo)致自己遲遲不敢去手術(shù)!

就是自己對手術(shù)療效的錯誤判斷導(dǎo)致自己的身體僵硬程度增高,非運動癥狀嚴(yán)重突出,差點失去了這次DBS治療機(jī)會!

回想起來確實后怕!

術(shù)后讓我懂了一個道理!DBS手術(shù)治療,一定要把握住術(shù)前的最佳時機(jī)。

如果等到了動不了的時候再去手術(shù),那么一切將變得毫無意義。 

守住初一,方得十五!這是個硬道理!

趙先生語錄:“我曾經(jīng)這樣跟帕友說,手術(shù)這一塊兒,不要沖著醫(yī)院的名字去,而是要沖著醫(yī)生去。醫(yī)院的名字特別響亮,里面肯定有好醫(yī)生,這是一個最大的誤區(qū),不要沖著好醫(yī)院給自己心理的安慰。馬博這里,雖然醫(yī)院名氣不大,但她的臨床經(jīng)驗,和她對帕金森病、DBS手術(shù)的專注,確實值得信賴?!?/strong>