管理帕金森病具有很大的挑戰(zhàn)性，要想做好它，需要家人和患者的積極配合，比如調(diào)整你的工作節(jié)奏以便照看患者。但所有這些事情都比不上找到一個(gè)稱(chēng)職的醫(yī)生更為重要。剛開(kāi)始出現(xiàn)癥狀的時(shí)候，需要在地方醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科或神經(jīng)外科來(lái)確診病情，關(guān)鍵是他們有治療運(yùn)動(dòng)障礙方面的經(jīng)驗(yàn)并能更好地幫助你建立規(guī)范的治療。如果你所在的地方?jīng)]有專(zhuān)業(yè)的醫(yī)院或?qū)＜?，那么你可以找一個(gè)普通的神經(jīng)科醫(yī)生來(lái)幫助你，然后每年去外地專(zhuān)業(yè)的醫(yī)院2～3次尋求更專(zhuān)業(yè)的意見(jiàn)和治療。本文我們將討論一下專(zhuān)家會(huì)帶給你什么收獲，如何找到他們？

哪種醫(yī)生能成為帕金森病專(zhuān)家

一般的神經(jīng)科醫(yī)生（神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)外科）醫(yī)生都可以對(duì)帕金森病患者進(jìn)行基礎(chǔ)的診斷和治療。

通常，神經(jīng)外科醫(yī)生擅長(zhǎng)大腦和中樞神經(jīng)系統(tǒng)相關(guān)疾病的診治。在我國(guó)，一個(gè)合格的神經(jīng)外科醫(yī)生最低需要正規(guī)大學(xué)本科5年的學(xué)習(xí)和3～4年的規(guī)范臨床實(shí)踐。而在北京、上海，醫(yī)院對(duì)醫(yī)生的要求更高，需要有8～14年的正規(guī)學(xué)習(xí)并獲得博士學(xué)位，要求博士后工作站的研究經(jīng)歷和成果，再有最少3年的規(guī)范臨床培訓(xùn)。這些神經(jīng)科醫(yī)生有不同的主攻方向，而專(zhuān)注于帕金森病的醫(yī)生則很少，而他們具有非常豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)，治療過(guò)很多帕金森病患者，我們把他們稱(chēng)為帕金森病專(zhuān)家。

這些專(zhuān)家不僅要了解治療帕金森病的藥物、如何調(diào)整用藥，藥物副作用的控制；在帕金森病中、后期患者的DBS手術(shù)中更需要精確的進(jìn)行靶點(diǎn)定位和豐富的程控經(jīng)驗(yàn)。來(lái)清華大學(xué)玉泉醫(yī)院神經(jīng)調(diào)控中心就診程控的一些外院患者中，由于之前的醫(yī)院在DBS術(shù)后程控管理中的問(wèn)題，比如藥物的不合理應(yīng)用、參數(shù)的錯(cuò)誤設(shè)置，造成后期程控難度增加，使治療的效果難以得到保障。

此外，一個(gè)專(zhuān)業(yè)的帕金森病治療團(tuán)隊(duì)還需要具備康復(fù)、營(yíng)養(yǎng)和心理學(xué)的專(zhuān)業(yè)人才，這樣才能在帕金森病患者的日常生活中提出更專(zhuān)業(yè)、規(guī)范的建議和意見(jiàn)，幫助患者管理日常的生活，控制癥狀，進(jìn)而全面提高患者的生活質(zhì)量。

在我國(guó)，醫(yī)生不僅僅需要在臨床開(kāi)展工作，科研也是他們的任務(wù)之一。作為帕金森病的專(zhuān)家，她（他）需要了解在治療帕金森病方面的科研動(dòng)態(tài)，及時(shí)掌握新的治療方法，并以論文的形式在專(zhuān)業(yè)雜志上發(fā)表自己的發(fā)現(xiàn)和觀(guān)點(diǎn)。高質(zhì)量的論文不僅代表著醫(yī)生的專(zhuān)業(yè)性，也是成為帕金森病領(lǐng)域?qū)＜业臉?biāo)準(zhǔn)之一。

專(zhuān)家能為你帶來(lái)什么收益

帕金森病專(zhuān)家能給你帶來(lái)更專(zhuān)業(yè)的治療，這點(diǎn)毋庸置疑。

最近的研究表明（Willis, et. al., Neurology, 2011）接受專(zhuān)業(yè)的治療能夠提高帕金森病患者的生活質(zhì)量，比接受普通治療的患者壽命更長(zhǎng)；只有不到20%的患者需要專(zhuān)業(yè)護(hù)士的護(hù)理，其他均可進(jìn)行一般家庭護(hù)理；有不到14%的患者因?yàn)樗さ苟軅绻桥韫钦邸?/span>

對(duì)于早期帕金森病患者，專(zhuān)家能及時(shí)對(duì)其確診，盡早進(jìn)行藥物治療。此外，中、后期的患者，接受DBS手術(shù)治療帕金森病之前，手術(shù)的適應(yīng)性和手術(shù)時(shí)機(jī)的選擇上需要接受專(zhuān)業(yè)的評(píng)估。

提高生活質(zhì)量，是患者的目標(biāo)，也是專(zhuān)業(yè)醫(yī)生的目標(biāo)。帕金森病的管理，涉及到服藥調(diào)整、DBS手術(shù)、術(shù)后調(diào)整藥物和程控參數(shù)、康復(fù)訓(xùn)練、合理營(yíng)養(yǎng)膳食、心理疏導(dǎo)等方方面面，選擇專(zhuān)業(yè)的醫(yī)院和醫(yī)生，將使你在整個(gè)帕金森病程的發(fā)展和癥狀的控制上提供完善的指導(dǎo)和治療。

如何選擇醫(yī)生

一旦你找到這些合格的醫(yī)生或?qū)＜抑螅x擇哪位醫(yī)生或醫(yī)院更適合自己，就需要考慮了。看看你之前的治療和診斷記錄，去看醫(yī)生路途的遠(yuǎn)近，治療的費(fèi)用等其他條件，在網(wǎng)上查詢(xún)一下醫(yī)生的介紹，包括專(zhuān)長(zhǎng)、研究領(lǐng)域等等信息；如果沒(méi)有辦法獲取足夠信息，可以通過(guò)醫(yī)生的門(mén)診檢查來(lái)觀(guān)察醫(yī)生是否專(zhuān)業(yè)。

在門(mén)診中，帕金森病專(zhuān)家常常會(huì)詢(xún)問(wèn)你是否有家庭病史、癥狀、現(xiàn)在的用藥和其他任何關(guān)于帕金森病的治療。你會(huì)被要求坐下、站立或行走，以觀(guān)察你的平衡和協(xié)調(diào)性，此外，你還要告訴醫(yī)生你的非運(yùn)動(dòng)障礙的癥狀，比如失眠程度、便秘等。然后，醫(yī)生會(huì)讓你做一個(gè)腦部核磁檢查，以排除其他疾病。必要時(shí)，醫(yī)生還會(huì)進(jìn)行其他的一些必要檢查確定你的病情。

下面有一些問(wèn)題可以幫助你更好的了解醫(yī)生，當(dāng)然，并不是要求你一次將所有的問(wèn)題問(wèn)完，醫(yī)生有很多事物性工作需要處理，不一定有充足的時(shí)間回答你所有的問(wèn)題。一旦你開(kāi)始治療之后，你可以就一些細(xì)節(jié)具體的再向醫(yī)生咨詢(xún)。這些問(wèn)題是：

• 你治療過(guò)多少帕金森病患者？

• 最近我服用的藥物、接受的其他治療是否會(huì)影響我的帕金森病癥狀？怎么避免或解決？

• 有沒(méi)有新的治療方法？

• 我需要怎么調(diào)整生活方式來(lái)更好的控制帕金森??？

• 什么時(shí)候適合進(jìn)行DBS手術(shù)？

這些是帕金森病患者常見(jiàn)的問(wèn)題，醫(yī)生如果有時(shí)間的話(huà)都會(huì)非常樂(lè)意解答你的提問(wèn)。

根據(jù)醫(yī)生的治療和你癥狀的緩解程度，你可以選擇一個(gè)認(rèn)真細(xì)致、值得你信任的醫(yī)生。因?yàn)榕两鹕∈且粋€(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程，而且你的情況有時(shí)在幾天或幾周內(nèi)會(huì)有頻繁的波動(dòng)，與醫(yī)生保持一個(gè)積極的正向聯(lián)系，對(duì)你的帕金森病和家人的護(hù)理都會(huì)有巨大的幫助。

醫(yī)生的重?fù)?dān)與你的體諒

在我國(guó)，醫(yī)療資源分布很不均衡。很多著名的醫(yī)生每天的門(mén)診和手術(shù)量已經(jīng)很飽和，他們有的還要承擔(dān)科研和培養(yǎng)學(xué)生的教學(xué)任務(wù)，有的還要對(duì)其他疑難患者進(jìn)行會(huì)診；而帕金森病的慢性進(jìn)程和癥狀波動(dòng)，需要醫(yī)生付出更多的時(shí)間和耐心來(lái)處理。

這也許是一個(gè)難以協(xié)調(diào)的問(wèn)題。如果你找到了值得你信賴(lài)的帕金森病醫(yī)生，有時(shí)候也需要患者和家屬的體諒，清華大學(xué)玉泉醫(yī)院帕金森病中心利用現(xiàn)代的通信技術(shù)，為您提供遠(yuǎn)程會(huì)診、遠(yuǎn)程監(jiān)護(hù)，并開(kāi)設(shè)網(wǎng)站普及帕金森病知識(shí)；希望我們的這些手段能為緩解這個(gè)難題起到一點(diǎn)幫助。