(第二期帕金森病友沙龍活動(dòng)現(xiàn)場）

十一月二十二日下午，同樣在清華玉泉醫(yī)院神經(jīng)調(diào)控中心病房，來自四面八方的帕友聚集在一起，大家就術(shù)后的一些困惑提出來，希望分享到其他帕友的經(jīng)驗(yàn)。這也是我們繼續(xù)帕友活動(dòng)的初衷。

這次沙龍活動(dòng)有三個(gè)特點(diǎn)，參加者全部是術(shù)后帕友；其中只有一位黨代表，其他全部是女性帕友；第三點(diǎn)很特殊，他們中間有三位由于不同原因而選擇二次手術(shù)的帕友，因?yàn)樗麄兘?jīng)歷的比我們多，他們的經(jīng)驗(yàn)就更值得借鑒，在他們臉上，我們看到的是堅(jiān)毅、是樂觀、是不服輸，滿滿的正能量，他們對待疾病、對待生活的態(tài)度鼓舞著參加活動(dòng)的每位帕友。

按照慣例，帕友首先介紹自己的情況，同時(shí)就一些困惑提出來，經(jīng)歷過的帕友毫無保留的給大家分享，那種細(xì)致、那種關(guān)切，透著真誠。

這次活動(dòng)，大家最關(guān)切的問題是，術(shù)前期望和術(shù)后效果有些差異，帕友們心理上有落差。其實(shí)提出問題的帕友也知道，術(shù)前自己的情況相當(dāng)差，不然也不會(huì)選擇手術(shù)，但術(shù)后則希望癥狀改變的更多，行動(dòng)更像正常人。大家各抒起見，暢所欲言，就這個(gè)問題表明了自己的觀點(diǎn)。我們之所以選擇手術(shù)就是希望減少家人的負(fù)擔(dān)，自己能夠像正常人那樣生活，現(xiàn)在我們基本做到了，生活質(zhì)量不同程度的提升了，那么基于病程 、歲數(shù)、身體本身差異及鍛煉情況，每個(gè)人術(shù)后改變的情況有很大差異，這很正常。雖然術(shù)后我們通過程控使身體更加平衡，但總會(huì)有期望值達(dá)不到的地方。大家你一言我一語，充分闡述自己的觀點(diǎn)。大家普遍認(rèn)為，世間的任何事情都不能十全十美，都是有缺憾的，正是源于這種缺失，才激發(fā)了人們積極的進(jìn)取精神，所謂“甘蔗沒有兩頭甜”，也許就是這個(gè)道理。因此，我們必須正視現(xiàn)實(shí)，通過努力，提升生活質(zhì)量或平穩(wěn)病程，這樣我們生活的就會(huì)更加充實(shí)，更加滿足，更加有意義。

最后，大家分享了第一期帕友沙龍的兩個(gè)提示，鼓掌約定把快樂傳遞下去。

看到大家的笑容，我們和馬主任約定，帕友沙龍我們會(huì)不定期的辦下去，這樣才能把快樂傳遞給更多人。

作者：鄒鳳平

2016-11-23