馬羽（左）張玉琪（中）喬立艷（右）參加搜狐專訪

2014年3月19日，清華大學(xué)玉泉醫(yī)院副院長張玉琪，與神經(jīng)調(diào)控中心的馬羽、喬立艷一同接受了搜狐健康的采訪。隨著帕金森病越來越受到社會(huì)各方的關(guān)注，如何有效地對(duì)帕金森病程做出科學(xué)系統(tǒng)的管理是很多患者和家屬關(guān)心的話題。此次采訪中，清華大學(xué)玉泉醫(yī)院神經(jīng)調(diào)控中心在國內(nèi)第一次提出了“多學(xué)科綜合、全程管理”的模式，該模式將對(duì)帕金森病癥狀的復(fù)雜性和波動(dòng)性提出了自己的治療觀點(diǎn)，結(jié)合神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)外科、神經(jīng)電生理、程控與調(diào)藥、神經(jīng)心理與康復(fù)的各自優(yōu)勢，將神經(jīng)調(diào)控中心打造成為帕金森病一體化的治療中心。

搜狐訪談全文

搜狐健康：匯集醫(yī)學(xué)頂級(jí)專家，傳播最新健康理念，大家好，歡迎光臨搜狐健康訪談間，今天非常榮幸邀請(qǐng)到大家跟我們一起關(guān)注世界帕金森日的主題訪談。今天我們?yōu)榇蠹已?qǐng)到了三位國內(nèi)治療帕金森病的知名專家，來跟我們一起探討帕金森疾病及其治療情況。

首先我介紹一下三位專家，他們分別是清華大學(xué)第二附屬醫(yī)院副院長張玉琪教授，清華大學(xué)神經(jīng)外科神經(jīng)調(diào)控中心負(fù)責(zé)人馬羽教授，清華大學(xué)玉泉醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師喬立艷教授。感謝三位嘉賓的到來。

帕金森病進(jìn)程緩慢 發(fā)病率持續(xù)增高

搜狐健康：今天我們的話題主要是圍繞帕金森展開的，相信不少網(wǎng)友對(duì)帕金森有所了解。我們首先請(qǐng)馬博士給我們?cè)敿?xì)介紹一下帕金森病是什么樣的一個(gè)疾病，目前的發(fā)病狀況如何？

馬羽：帕金森病又稱為是震顫麻痹，它是一種以運(yùn)動(dòng)功能障礙為主的慢性疾病，它的發(fā)病人群主要在中老年，平均發(fā)病年齡大概在六十歲左右，也有四十歲到五十歲之間發(fā)病的。

國際上的帕金森病組織把四十歲以前發(fā)病的帕金森病患者稱為年輕的帕金森病患者。在我國，目前帕金森病患者大約有兩百多萬，而且隨著我國老齡化的到來，每年將有以十萬為一個(gè)數(shù)量級(jí)的增長，所以到2030年有可能達(dá)到四百多萬的帕金森病患者人群，占世界帕金森病患者中一半以上。

<p style="text-indent:2em;> 帕金森病是一個(gè)起病比較隱秘的，而且進(jìn)展緩慢的疾病，它主要表現(xiàn)為震顫、僵直和運(yùn)動(dòng)緩慢等癥狀，對(duì)于患者生活的影響是比較大的。

神經(jīng)調(diào)控中心打破傳統(tǒng)診療模式

搜狐健康：從您的介紹來看，帕金森病發(fā)病情況比較嚴(yán)峻，有非常嚴(yán)重的上升趨勢。我們也了解到，玉泉醫(yī)院建立了神經(jīng)調(diào)控中心，我想請(qǐng)張?jiān)洪L給我們介紹一下，我們醫(yī)院為什么要成立神經(jīng)調(diào)控中心？

張玉琪：因?yàn)殡S著人口老齡化問題的到來，帕金森病患者越來越多，而且呈年輕化的趨勢，它的治療目前在國際上主要依靠神經(jīng)內(nèi)科和神經(jīng)外科的通力合作。傳統(tǒng)上講，絕大部分的病人還是依靠神經(jīng)內(nèi)科的治療；有一部分通過神經(jīng)外科的立體定向，毀損，以及現(xiàn)在神經(jīng)外科立體定向放入微電極來治療，可是占病人群體數(shù)非常小。神經(jīng)外科幾乎沒有相互之間額協(xié)調(diào)配合，能夠綜合性的治療帕金森病。

清華大學(xué)玉泉醫(yī)院，作為清華大學(xué)的一個(gè)附屬醫(yī)院，擁有神經(jīng)臨床、神經(jīng)外科研究中心，我們想創(chuàng)造一個(gè)集神經(jīng)內(nèi)外科，神經(jīng)電生理，神經(jīng)康復(fù)，以及帕金森病治療后的長期隨訪為一體的綜合治療體，來對(duì)帕金森癥患者進(jìn)行綜合的治療，從內(nèi)科治療，外科治療，評(píng)估，一直到長期的隨訪，打破傳統(tǒng)神經(jīng)內(nèi)科和神經(jīng)外科之間沒有相互配合治療的看病模式，最終得益是帕金森病患者。這是我們建立帕金森癥治療中心的最初設(shè)想。

搜狐健康：內(nèi)科外綜合治療是神經(jīng)調(diào)控中心治療帕金森的特點(diǎn)或者說是優(yōu)勢嗎？

張玉琪：這是它的治療模式上的一個(gè)特點(diǎn)，也可以說是目前我們?cè)谂两鹕Y治療方面所創(chuàng)的一個(gè)創(chuàng)新點(diǎn)。

搜狐健康：還有沒有其他的優(yōu)勢？

張玉琪：我覺得應(yīng)該從兩個(gè)方面來講：第一個(gè)是從病人的利益方面來講，在神經(jīng)調(diào)控中心，病人可以得到神經(jīng)內(nèi)科專家的指導(dǎo)意見，可以獲得神經(jīng)外科專家的指導(dǎo)意見，可以得到神經(jīng)電生理，以及神經(jīng)心理等各個(gè)方面專家綜合評(píng)估的指導(dǎo)意見。如果經(jīng)評(píng)估確定需要內(nèi)科治療，或者是外科治療，在帕金森病中心就能夠得到解決。而且對(duì)于隨訪來講，患者先期可能首先經(jīng)過藥物治療，隨著病情的進(jìn)展，在某個(gè)階段有可能需要外科進(jìn)行干預(yù)，這時(shí)候神經(jīng)內(nèi)科外，神經(jīng)心理，神經(jīng)電生理各個(gè)方面的專家，對(duì)患者再進(jìn)行綜合的評(píng)價(jià)和干預(yù)治療，最終得益的是帕金森病的病人，這是從病人方面講。

第二個(gè)是從學(xué)科的醫(yī)學(xué)學(xué)術(shù)角度來說，神經(jīng)內(nèi)外科的結(jié)合，又結(jié)合了神經(jīng)電生理，神經(jīng)心理的評(píng)估，以及后續(xù)的神經(jīng)調(diào)控的隨訪，從學(xué)術(shù)上來講是一個(gè)不同學(xué)科的學(xué)術(shù)整合，對(duì)疾病一個(gè)治療的模式，在醫(yī)學(xué)上也是一個(gè)創(chuàng)新，也相對(duì)節(jié)省了醫(yī)院的資源，對(duì)病人來講是非常好的治療模式。

搜狐健康：以現(xiàn)在的模式看，我們醫(yī)院是不是計(jì)劃將神經(jīng)疾病治療領(lǐng)域作為醫(yī)院的發(fā)展重點(diǎn)？

張玉琪：我們是清華大學(xué)第二附屬醫(yī)院，我們有一個(gè)正式的研究機(jī)構(gòu)是清華大學(xué)臨床神經(jīng)醫(yī)學(xué)研究院。這是代表清華大學(xué)臨床神經(jīng)科學(xué)研究的一個(gè)機(jī)構(gòu)，在這個(gè)研究院當(dāng)中，帕金森病是我們一個(gè)重點(diǎn)的研究領(lǐng)域，也是一個(gè)發(fā)展領(lǐng)域。如果這種對(duì)帕金森癥治療的模式一旦能夠形成，而且運(yùn)轉(zhuǎn)的非常好的話，對(duì)于整個(gè)清華大學(xué)臨床神經(jīng)科學(xué)的發(fā)展是一個(gè)非常大的貢獻(xiàn)，因此是我們下一步重點(diǎn)發(fā)展的一個(gè)治療學(xué)科和治療模式。

環(huán)境因素或?qū)е掳l(fā)病年齡提前

搜狐健康：感謝張?jiān)洪L給我們介紹了這么多神經(jīng)調(diào)控中心的情況。下面我們請(qǐng)喬教授給我們具體講解下帕金森疾病的一些情況。首先，請(qǐng)問一下帕金森癥主要發(fā)病原因是什么？為什么現(xiàn)在越來越年輕化？

喬立艷：帕金森病從最初發(fā)現(xiàn)到現(xiàn)在差不多有二百年的歷史，迄今為止對(duì)帕金森病的發(fā)病原因不是很清楚，但是通過研究也提示了一些可能和帕金森有關(guān)系的病因。

第一個(gè)是老齡化，人在三十歲以后，神經(jīng)系統(tǒng)里多巴胺神經(jīng)元就開始有減少的跡象，但并不是所有的老年人都有帕金森病，所以說這并不是唯一的病因，可能是一個(gè)觸發(fā)因素。

第二個(gè)是遺傳性。首先我們已經(jīng)發(fā)現(xiàn)幾個(gè)帕金森病的家系，在這些家系里面可以發(fā)現(xiàn)一些基因的突變，導(dǎo)致某些蛋白異常的增多，最后導(dǎo)致帕金森的形成。也有一些證據(jù)證明，如果家庭里面有帕金森病患者，他的親屬將來得帕金森病的幾率要比別人要高。

再一個(gè)是環(huán)境因素。流行病學(xué)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，不同地區(qū)的帕金森病發(fā)病率是有區(qū)別的，這也提示我們，環(huán)境因素已經(jīng)參與到帕金森病人的發(fā)病機(jī)制里去了。那么可能的環(huán)境因素都有哪些呢？現(xiàn)在研究顯示，比如說我們飲用了工業(yè)污染的水，再一個(gè)是殺蟲劑、除草劑、鉛、錳，這些都可能跟帕金森發(fā)病有關(guān)。但是這些因素到底怎樣導(dǎo)致帕金森病發(fā)生，就是在遺傳易感性的背景下，在老齡化和環(huán)境因素的共同作用下，經(jīng)過一些比較復(fù)雜的機(jī)制，包括自由基清除，興奮性氨基酸，還有鈣超載等等，最終導(dǎo)致了發(fā)病。

現(xiàn)在大家提到說帕金森患者的年輕化，確實(shí)我們?cè)陂T診里面也是深有感觸的，越來越多的年輕患者來到這里，而且得了帕金森病也不是一兩年了。分析其中原因，第一個(gè)是我國有更多的老年人了，中老年人是帕金森病常見的發(fā)病群體；再一個(gè)不容忽視的原因是，帕金森發(fā)病率提高了，二十年里差不多提高了二十倍；另外通過以前的研究也發(fā)現(xiàn)，在帕金森病患群體里面，三十歲以下的帕金森患者本來也是占一定的比例。綜上這些原因，我們可能就有機(jī)會(huì)見到更多的帕金森病患者，我們也就有機(jī)會(huì)見到更年輕的帕金森患者了。

再有一個(gè)問題，我們處在工業(yè)化進(jìn)程當(dāng)中，所以我們的環(huán)境，我們有更多的接觸環(huán)境毒素的機(jī)會(huì)，所以這個(gè)可能也是導(dǎo)致發(fā)病年齡更提前的原因。

還有一個(gè)原因，公眾對(duì)帕金森病知識(shí)的了解越來越多，患者能夠及早的發(fā)現(xiàn)自己患有帕金森了，并能夠及時(shí)的去尋找醫(yī)生的幫助，這樣可能被更早的診斷為帕金森病。

經(jīng)過多年的研究，醫(yī)生診斷帕金森的變化變多，理論基礎(chǔ)也比過去豐富，所以同樣的帕金森病患者，作為醫(yī)生來講，也可能比過去更早的做出診斷。

搜狐健康：所以說，綜合因素導(dǎo)致越來越多的年輕帕金森癥患者被發(fā)現(xiàn)。

喬立艷：是這樣的。

帕金森患者有“四大主癥” 年輕患者以震顫為主

搜狐健康：我們知道，一旦發(fā)現(xiàn)帕金森病，其實(shí)他的疾病已經(jīng)表示在進(jìn)展了，請(qǐng)您詳細(xì)介紹一下，帕金森病的主要癥狀有哪些？

喬立艷：第一個(gè)常見群體是在四十歲到七十歲之間，這期間最好發(fā)的年齡段是五十到六十歲，當(dāng)然更年輕的也有，這個(gè)病起病是隱形，不知道什么時(shí)候發(fā)病的，但是一旦發(fā)病以后是一個(gè)進(jìn)展性的。

它的主要表現(xiàn)，我們一般叫做“四大主癥”：第一個(gè)是震顫。所謂的震顫，最早一般容易出現(xiàn)在上肢遠(yuǎn)端，就是說我們的手部，手部又以拇指和食指為主，形成震顫，這個(gè)震顫隨著疾病進(jìn)展，可以向同側(cè)的下肢，然后是對(duì)側(cè)上肢，對(duì)側(cè)下肢發(fā)展。一般情況下，頭部、面部、舌部、唇部和下頜的震顫在最后發(fā)生。

第二個(gè)就是肌肉強(qiáng)直。什么是肌肉強(qiáng)直？正常人在放松的情況下，如果活動(dòng)他的上肢，做屈伸動(dòng)作的時(shí)候會(huì)感覺到一種阻力，作為一個(gè)正常人，肌張力不是特別高，也不是特別低。但是，帕金森病患者的肌張力會(huì)明顯增高，我們叫做肌肉強(qiáng)直。這種肌肉強(qiáng)直可以表現(xiàn)在全身，比如說面部肌肉強(qiáng)直，面無表情，患者不是不能笑，只是動(dòng)作出現(xiàn)的比較晚，想停下來的時(shí)候，比預(yù)想的要晚些才能停住，我們也形象的叫“面具臉”。再有，肢體也會(huì)出現(xiàn)強(qiáng)直，病人合并疼痛，肌肉強(qiáng)直。

再一個(gè)是帕金森患者出現(xiàn)運(yùn)動(dòng)減緩，或者是減少。這也可以表現(xiàn)在全身，比如說面部，正常人是需要眨眼的，但帕金森患者眨眼次數(shù)很少，還有說話聲音很低。對(duì)于四肢，正常人走路，雙側(cè)上肢會(huì)正常擺動(dòng)來保持身體平衡，但帕金森病患者缺乏這種擺動(dòng)，或者根本就沒有。如果帕金森患者寫字，他會(huì)寫的越來越小，我們把它叫做“寫字過小癥”。

最后就是姿勢障礙或者是步態(tài)障礙，當(dāng)一個(gè)帕金森病患者站到你面前，或者站到人群中會(huì)很容易區(qū)分出來。他站立時(shí)，頭會(huì)向前屈，軀干也向前屈，雙上肢有一個(gè)特殊姿勢，所以會(huì)有彎腰駝背的感覺。如果帕金森患者走路，病人的起步會(huì)很慢，一旦起步以后，為了身體向前傾，保持平衡，必須快步走，最后形成了小碎步，我們把它叫“慌張步態(tài)”。再有的病人，平衡反射很早會(huì)消失，這種病人特別容易跌倒，而且在病人拐彎的時(shí)候容易出現(xiàn)。

所以，以上這些就是帕金森病最常見的表現(xiàn)。

搜狐健康：年輕病人和中老年人發(fā)病時(shí)候的癥狀上有沒有什么區(qū)別？

喬立艷：年輕的帕金森病患者和年老的帕金森病患者還是有區(qū)別的，比如在臨床癥狀上，年輕的帕金森病患者一般始發(fā)癥狀是震顫，但是歲數(shù)大了就是強(qiáng)直，到最后一般都沒有震顫。

再一個(gè)，剛才說到遺傳因素，家族史，這方面遺傳在他的發(fā)病因素里面起作用的，一般發(fā)病比較早，年輕患者如果有家族史病，他的機(jī)率比較大。

再一個(gè)是療效，越早期用藥，年輕患者度過蜜月期后，后面治療比較麻煩。比較棘手的治療問題一般出現(xiàn)在發(fā)病比較早的患者里面，或者說年輕的帕金森病將來治療的問題要多。

搜狐健康：一般的病程是多久，發(fā)現(xiàn)早的相對(duì)他這個(gè)病得是多少年？

喬立艷：通常我們認(rèn)為發(fā)病早的患者，愈后要比發(fā)病晚的差，為什么這么說？我們現(xiàn)在修飾不了病程，它是逐漸進(jìn)展的，我們腦里面的多巴胺神經(jīng)元數(shù)量是固定的，比如說多少年死掉多少。不同的基點(diǎn)，三十歲發(fā)病，和從七十歲發(fā)病，比如說左旋多巴的蜜月期，有效期一般是五到十年，七十歲發(fā)病，五到十年是八十歲，如果對(duì)于四十歲發(fā)病，過十年，才五十歲，所以愈后更差一些。

腦力勞動(dòng)者易高發(fā) 通過睡眠習(xí)慣可早期發(fā)現(xiàn)

搜狐健康：帕金森病的高發(fā)人群有哪些？

馬羽：在臨床中，接觸過帕金森病人很多，社會(huì)壓力和生活壓力可能起到加速的作用。帕金森病人性格都相似，患者多數(shù)在得病前性格非常急躁，對(duì)事情精益求精，要求特別苛刻，對(duì)自己，對(duì)外界要求都比較高，所以可能存在這種情況，造成腦內(nèi)功能損傷。

喬立艷：另外還有幾個(gè)易患人群?，F(xiàn)在流行病學(xué)的調(diào)查，雖然內(nèi)在聯(lián)系還不明確，但是通過調(diào)查發(fā)現(xiàn)有幾個(gè)人群容易得帕金森病。第一是腦力勞動(dòng)人群，經(jīng)過統(tǒng)計(jì)結(jié)果是偏高的；再一個(gè)是農(nóng)民，考慮可能還是跟剛才說的環(huán)境污染因素，比如說殺蟲劑、除草劑有關(guān)，他們接觸的更多；再一個(gè)是拳擊，最有代表性的是拳王阿里，頭部反復(fù)遭受重?fù)?，可能造成容易得帕金森病。帕金森病是拳擊運(yùn)動(dòng)員易得病之一。當(dāng)然對(duì)于這幾個(gè)人群，我們需要更多的研究。

搜狐健康：感謝喬主任詳細(xì)的介紹。如果早期發(fā)現(xiàn)可以進(jìn)行早期的治療，請(qǐng)您介紹一下，如何能夠早期發(fā)現(xiàn)這種疾病？

喬立艷：無論對(duì)家屬來說，還是對(duì)醫(yī)生來說，早期發(fā)現(xiàn)都是一個(gè)挑戰(zhàn)。為什么？如果出現(xiàn)上述表現(xiàn)時(shí)，大腦的神經(jīng)元，多巴胺神經(jīng)元實(shí)際上已經(jīng)減少至少一半以上，甚至不止一半。當(dāng)他來到醫(yī)院醫(yī)生做出診斷，實(shí)際上就算是早期診斷，也已經(jīng)不是真正意義上的早期診斷了。

在運(yùn)動(dòng)癥狀發(fā)生之前，是不是有些線索，或者是表現(xiàn)，提示我們他要有帕金森病了？過去我們了解的很少，但是近幾年我們知道很多，在運(yùn)動(dòng)癥狀發(fā)生之前，往往先有非運(yùn)動(dòng)癥狀，不僅是發(fā)生頻率很高，幾乎所有病人都會(huì)有一種或者一種以上的非運(yùn)動(dòng)癥狀，而且發(fā)生特別早，是一個(gè)早期癥狀，所以有下列的癥狀你要小心了。

第一個(gè)是感覺障礙。帕金森病人最早期是嗅覺減退，當(dāng)病人運(yùn)動(dòng)障礙癥狀出現(xiàn)的時(shí)候，你問他有沒有嗅覺減退，很多人說有，早就有人說我鼻子不靈了。再一個(gè)是自主神經(jīng)功能減退，表現(xiàn)比較多，可以便秘，可以尿潴留，可以尿頻、尿急，可以出汗很多，也可以皮脂腺分泌很多，也可以有持續(xù)性低血壓。

再一個(gè)是睡眠障礙，睡眠障礙表現(xiàn)也比較多，比如說入睡困難，睡眠片斷化，睡眠不持續(xù)。另外兩個(gè)很重要的特征，一個(gè)是不安腿綜合征，再一個(gè)是周期性肢體運(yùn)動(dòng)障礙病。所謂“不安腿綜合癥”就是一種病人下肢感覺到不適，在大腿深部的疼、癢、麻等不適的感受。出現(xiàn)這種不適感，患者會(huì)有強(qiáng)烈的愿望站起來活動(dòng)，來減輕這種不適感，而且這種癥狀特別容易在晚上出現(xiàn)。還有一種癥狀，病人睡覺后自己感覺不到，但跟他一起睡覺的人會(huì)感覺到，病人早上起來才能感覺到。他在晚上睡覺的時(shí)候，周期肢體劇烈的活動(dòng)，或者是踢，或者是打，早上起來病人自己發(fā)現(xiàn)，指甲沒有了，或者手受傷了。

最后是精神癥狀，其實(shí)帕金森病患者的抑郁癥狀很早就會(huì)出現(xiàn)，在運(yùn)動(dòng)癥狀發(fā)生之前就出現(xiàn)，其他的包括淡漠、幻覺、妄想，認(rèn)知功能也會(huì)受到連累，輕的可以診斷為輕度認(rèn)知功能下降，重的就可以診斷為癡呆。

所以當(dāng)出現(xiàn)非運(yùn)動(dòng)癥狀時(shí)候要當(dāng)心，特別是已經(jīng)有帕金森病親屬的朋友。當(dāng)然如果你到醫(yī)院來，醫(yī)生也并不能夠完全告訴你，現(xiàn)在就是患有帕金森病還是沒有帕金森病，但是至少會(huì)把就診時(shí)間提前，如果有可能，醫(yī)生會(huì)替你做出診斷的。

綜合治療確保治療效果 不同階段治療方法不同

搜狐健康：大家可以通過一些日常的排便，睡眠等習(xí)慣，早期發(fā)現(xiàn)以便早期治療。我們知道目前醫(yī)學(xué)上對(duì)于帕金森病沒有很好的治療方法，那么，目前對(duì)帕金森病的治療方法有哪些？

喬立艷：作為一個(gè)神經(jīng)系統(tǒng)的變性疾病來講，我認(rèn)為帕金森病還是屬于治療效果比較好的疾病。目前的治療方法主要是有幾個(gè)，分別是藥物治療，手術(shù)治療，心理治療，康復(fù)治療和護(hù)理治療，所以并不像老百姓說的得了帕金森病趕緊吃點(diǎn)藥，我們強(qiáng)調(diào)帕金森病應(yīng)該綜合治療。對(duì)于綜合治療，除了手術(shù)治療以外，其它的治療要貫穿在帕金森整個(gè)的治療過程中，而且在不同階段要有不同的側(cè)重，比如說藥物治療是起始治療，但一直到最后都是很重要的。還有心理治療， 35%到45%的帕金森患者都有抑郁癥的。過去我們有個(gè)病人在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院，一年要住十二次以上醫(yī)院，什么概念？每次到各個(gè)科室，心臟科、呼吸科、內(nèi)分泌科、神經(jīng)科，輪流住院，來到我們這里，我們給他全面診斷，在帕金森病基本用藥沒有改變的情況下，他自己感覺很好，這樣回去以后再也不需要住院了，所以心理治療是很重要的。

再一個(gè)是康復(fù)治療，這個(gè)病早期容易跌倒，我們會(huì)告訴他一些避免跌倒的辦法。到晚期的時(shí)候會(huì)出現(xiàn)強(qiáng)直，活動(dòng)比較少，如何康復(fù)治療也是很重要的。

最后是物理治療，迄今為止，沒有一個(gè)辦法能夠阻止帕金森病的進(jìn)展，病人到最后往往因?yàn)橹w強(qiáng)直，不得不坐在輪椅上，不得不長期躺在床上。這時(shí)，問題就會(huì)出現(xiàn)，比如說褥瘡，下肢的靜脈血栓，泌尿道感染，墜積性肺炎，吸入性肺炎，營養(yǎng)不良等等，如果護(hù)理不得當(dāng)，一旦出現(xiàn)上述癥狀，可能會(huì)危及帕金森患者的生命。

全程管理為患者制定個(gè)性化治療方案

搜狐健康：我們講到綜合治療，想請(qǐng)問一下馬博士，神經(jīng)調(diào)控中心提出全程管理的理念，這個(gè)跟綜合治療有什么異曲同工之處？我們?yōu)槭裁匆⒕C合治療的模式？

馬羽：像喬主任剛才講的，帕金森病人不只是運(yùn)動(dòng)障礙，還包括很多系統(tǒng)的復(fù)雜性疾病，涉及到神經(jīng)內(nèi)科，神經(jīng)外科，神經(jīng)心理，神經(jīng)康復(fù)，包括護(hù)理方面的問題，所以現(xiàn)在帕金森患者會(huì)面臨治療方法選擇的問題。現(xiàn)在我們國內(nèi)大多數(shù)醫(yī)院的模式是單科管理，神經(jīng)內(nèi)科歸內(nèi)科管理，神經(jīng)外科歸外科管理，帕金森病人一旦被診斷以后，經(jīng)常在各個(gè)科室之間進(jìn)行徘徊、輾轉(zhuǎn)，看完神經(jīng)內(nèi)科之后看外科，外科說這個(gè)問題也不是外科病，要去心理科治療，這樣情況下導(dǎo)致患者和患者家屬身心疲憊，經(jīng)濟(jì)上的損失也很大。

針對(duì)這種情況，我們醫(yī)院建立了神經(jīng)調(diào)控中心，其目的就是要整合這些資源，包括內(nèi)科、外科、心理、康復(fù)、護(hù)理。病人來到我們中心，如果需要內(nèi)科的治療，我們會(huì)給他內(nèi)科的指導(dǎo)，需要外科的治療，我們會(huì)建議選擇合適的手術(shù)時(shí)機(jī)進(jìn)行手術(shù)，而且在術(shù)后配合內(nèi)科、外科、心理等方面給予正確的、合理的治療方案，形成對(duì)患者的個(gè)體化治療。

剛才喬主任舉了一個(gè)患者的例子，其實(shí)是一個(gè)術(shù)后的病人，術(shù)后五年，前三年效果非常好的，也不需要到醫(yī)院治療，但是到術(shù)后五年，經(jīng)歷過大概二十年的病程，所以存在比較明顯的心理問題，他來到我們醫(yī)院，首先是想看看他手術(shù)效果怎么樣，來調(diào)節(jié)他的刺激器的作用，但是我們發(fā)現(xiàn)不是刺激器的問題，而是他心理問題，因此我們神經(jīng)內(nèi)科和心理科給了他一些干預(yù)。他現(xiàn)在效果很好，回家已經(jīng)半年了，癥狀維持的很穩(wěn)定，不再出現(xiàn)每個(gè)月跑醫(yī)院一次，每次住十天的這樣一個(gè)情況。

這就是我們?yōu)槭裁刺岢雠两鹕【C合性治療全程管理的概念。

藥物治療有“蜜月期” 合理用藥很關(guān)鍵

搜狐健康：全程管理就是給患者個(gè)性化的治療，達(dá)到滿意的治療效果。再請(qǐng)問一下喬教授，帕金森病的早期治療主要是以藥物為主，想請(qǐng)您介紹一下藥物治療過程中有哪些注意事項(xiàng)？

喬立艷：現(xiàn)在帕金森病人的藥物治療主要包括兩大類，首先因?yàn)槟X子里的多巴胺神經(jīng)元減少，所以多巴胺的神經(jīng)遞質(zhì)減少，因此第一大類藥主要是用來提高多巴胺神經(jīng)活性，增加遞質(zhì)來達(dá)到治療效應(yīng)，最終達(dá)到改善患者行動(dòng)能力，提高患者生命質(zhì)量。這個(gè)藥主要包括，左旋多巴，單胺氧化酶抑制劑，金剛烷胺，COMT抑制劑等等。

第二大類就是膽堿酯酶抑制劑，原理主要是因?yàn)樵谡Ｈ四X子里，多巴胺能和膽堿能這一對(duì)神經(jīng)遞質(zhì)處于平衡狀態(tài)，由于帕金森患者腦子里多巴胺遞質(zhì)活性減低，相對(duì)來說使膽堿能的活性增高，所以需要通過抑制膽堿能的活性，使這對(duì)遞質(zhì)達(dá)到平衡，這一類主要是安坦和苯海索。

所有的用藥都會(huì)有一個(gè)特點(diǎn)，早期效果比較好，我們又叫做蜜月期，過了這段時(shí)間問題會(huì)出現(xiàn)。首先感覺藥效不如過去，持續(xù)時(shí)間沒那么長了，到最后就會(huì)更尷尬，不用藥病人動(dòng)不起來，一用藥以后多動(dòng)了。所以在治療初期，通過藥物治療時(shí)，要考慮將來面臨的這些問題，所以合理用藥是必須的。

這里要說幾點(diǎn)，第一個(gè)要注意藥物要從小劑量開始，用最小的劑量達(dá)到最滿意的效果。想要做到這點(diǎn)，我認(rèn)為無論是醫(yī)生還是患者，以及家屬都都需要足夠的耐心。

第二個(gè)，我們用哪些藥，不用哪些藥，并不是毫無目的，沒有原則的。比如，對(duì)于初始發(fā)病患者，年齡又在六十五歲以下，一開始用左旋多巴治療是不明智的，而應(yīng)該首先選擇多巴胺受體激動(dòng)劑，單胺氧化酶抑制劑，金剛烷胺等等，當(dāng)病情進(jìn)展為這個(gè)癥狀不受控制了，再考慮加上左旋多巴。當(dāng)然對(duì)于六十五歲以上，或者是六十五歲以下但是有認(rèn)知功能下降，可以首選左旋多巴治療。

在治療中，所有藥物都有各自的副作用，所以選擇藥物時(shí)，一定要注意避開它的副作用。比如說安坦，對(duì)震顫控制效果非常好，但是容易導(dǎo)致尿潴留，容易引起記憶力下降。我們知道，帕金森病患者尿潴留和記憶力下降也是很常見的，所以當(dāng)選擇是不是加用安坦時(shí)，還要考慮病人的其他情況是不是允許，是不是適合。

最后說一下，要巧用這些藥。舉個(gè)例子，一個(gè)患者覺得藥效不夠了，不能達(dá)到他想要的要求，這個(gè)病人同時(shí)有抑郁癥，同時(shí)有不安腿綜合癥，這時(shí)首選普拉克索，也就是多巴胺受體激動(dòng)劑是很明智的，為什么？這個(gè)藥同時(shí)可以增加他的力量，可以改善抑郁癥，還可以改善他的不安腿綜合癥。

所以諸如這些，還需要花點(diǎn)心思去決定到底用什么藥，不應(yīng)該用什么藥。

患者藥效維持不理想可選手術(shù)治療

搜狐健康：剛才我們談的主要是帕金森病的內(nèi)科治療，下面想請(qǐng)馬博士跟我們聊聊外科治療，對(duì)于帕金森病的外科治療，腦深部電刺激術(shù)（腦起搏器DBS）是目前最有效，最常用的方法，請(qǐng)問馬教授，什么樣的人適合這個(gè)治療方法？

馬羽：這個(gè)還是我們?nèi)坦芾淼母拍?，早期的帕金森病人，用藥就?huì)很好的控制病情，還不需要選擇手術(shù)。但是像喬主任講的，隨著病程延長，癥狀逐漸的加重，藥效會(huì)逐漸的減退；同時(shí)因?yàn)殚L期用藥，藥物的副作用明顯的加強(qiáng)，引起開關(guān)現(xiàn)象，有藥的時(shí)候就開，沒有藥的時(shí)候突然關(guān)掉，像機(jī)器人一樣；另外可能出現(xiàn)寂寞現(xiàn)象，或者是像舞蹈癥一樣的易動(dòng)癥，這時(shí)候用藥調(diào)整的空間會(huì)比較小，可以考慮對(duì)患者進(jìn)行手術(shù)治療。

對(duì)于患者和患者家屬來說，判斷什么時(shí)候需要考慮手術(shù)治療，也有幾點(diǎn)建議。首先，如果藥物在治療過程中反應(yīng)很好，但是，患者的病程可能是五年或者五年以上，這個(gè)病程的概念并不是完全界定的，跟患者對(duì)生活的需要和癥狀改善要求有關(guān)系，如果你對(duì)社會(huì)生活和生活質(zhì)量要求比較高，希望繼續(xù)上班，手術(shù)可以早一點(diǎn)做，但是如果要求并不高，手術(shù)可以晚一點(diǎn)做。可以通過藥效對(duì)他來說能不能滿足他的生活，藥物副作用有沒有影響他的生活質(zhì)量來判斷，如果藥的副作用比較明顯，而且藥效維持的越來越短，這時(shí)可以考慮手術(shù)治療。但是這種情況下最好咨詢一下手術(shù)評(píng)估醫(yī)生，由醫(yī)生來告訴你，你是否適合手術(shù)，最佳手術(shù)時(shí)機(jī)是什么。

腦起搏器治療經(jīng)歷四個(gè)環(huán)節(jié) 確定手術(shù)靶點(diǎn)最關(guān)鍵

搜狐健康：腦起搏器治療的流程是怎樣的，有沒有哪些是關(guān)鍵的環(huán)節(jié)？

馬羽：患者選擇手術(shù)之后，在醫(yī)院里大概經(jīng)歷四個(gè)環(huán)節(jié)。第一個(gè)是一個(gè)比較嚴(yán)格的術(shù)前評(píng)估，它的目的，一個(gè)是判斷病人是否適合植入腦起搏器，因?yàn)槟X起搏器的治療有一定的適應(yīng)癥，需要醫(yī)生進(jìn)行判斷。第二個(gè)是手術(shù)后的療效，改善率能夠達(dá)到什么樣的水平，這是對(duì)患者負(fù)責(zé)。如果在術(shù)前給患者一個(gè)交代，患者會(huì)對(duì)手術(shù)預(yù)期有比較正確的認(rèn)知，術(shù)后也就會(huì)提高對(duì)手術(shù)的滿意度。另外也會(huì)避免一些不適合手術(shù)的病人接受手術(shù)之后，效果不理想，產(chǎn)生經(jīng)濟(jì)和心理方面的成本問題。

第二個(gè)環(huán)節(jié)，根據(jù)患者的特點(diǎn)制定合理的手速方案。因?yàn)槊總€(gè)帕金森病人的狀態(tài)特點(diǎn)都比較個(gè)體化，很少能夠找到兩個(gè)完全相似的帕金森病，所以治療方案也需要個(gè)體化。對(duì)于手術(shù)治療方案，術(shù)前還需要進(jìn)行嚴(yán)格的評(píng)估和制定，需要神經(jīng)內(nèi)科，神經(jīng)外科，還有神經(jīng)調(diào)控醫(yī)師參與，來制定一個(gè)比較合理的手術(shù)方案。

第三個(gè)是手術(shù)的關(guān)鍵環(huán)節(jié)，把腦起搏器系統(tǒng)植入到體內(nèi)，這是整個(gè)DBS環(huán)節(jié)當(dāng)中最關(guān)鍵的一步，而其中最影響療效的就是手術(shù)靶點(diǎn)的準(zhǔn)確性。手術(shù)靶點(diǎn)準(zhǔn)確，才能達(dá)到術(shù)后改善的效果，提高生活質(zhì)量。我們醫(yī)院有三個(gè)環(huán)節(jié)確保手術(shù)靶點(diǎn)的準(zhǔn)確性。第一個(gè)是術(shù)前手術(shù)計(jì)劃的制定，我們醫(yī)院是通過手術(shù)計(jì)劃系統(tǒng)，一個(gè)比較精密的計(jì)算機(jī)軟件來進(jìn)行的。制定之后，術(shù)中我們還需要神經(jīng)電生理檢測，電生理檢測主要是在單神經(jīng)元的水平，就是通過一個(gè)神經(jīng)元的放電特點(diǎn)，來判斷植入的靶點(diǎn)是不是我們想要的那個(gè)核團(tuán)。第三個(gè)是在我們醫(yī)院還進(jìn)行一個(gè)術(shù)中核磁的掃描，通過可視靶點(diǎn)，以及電極在可視靶點(diǎn)的位置，來判斷我們植入靶點(diǎn)是否準(zhǔn)確，在我們醫(yī)院通過這三點(diǎn)來確定靶點(diǎn)的準(zhǔn)確性，保證術(shù)后的療效。

再一個(gè)環(huán)節(jié)就是術(shù)后的程控環(huán)節(jié)，起搏器植入到體內(nèi)，其實(shí)只能算是一個(gè)半成品，沒有工作，術(shù)后程控使起搏器來工作，才能實(shí)現(xiàn)成品的治療效果。術(shù)后程控，其實(shí)也是一個(gè)多學(xué)科合作，包括刺激器參數(shù)的設(shè)計(jì)，還有藥物的調(diào)整，以及心理和康復(fù)的干預(yù)。

所以這四個(gè)環(huán)節(jié)，一個(gè)是手術(shù)計(jì)劃的制定，手術(shù)評(píng)估，手中靶點(diǎn)確定和術(shù)后程控都是非常重要的，決定著手術(shù)療效的關(guān)鍵步驟。

搜狐健康：術(shù)前評(píng)估主要評(píng)估什么內(nèi)容，主要通過哪些手段進(jìn)行評(píng)估？

馬羽：術(shù)前評(píng)估大概包括幾個(gè)部分，一個(gè)是病史的采集，以及對(duì)藥物的反應(yīng)。病史的采集，主要是根據(jù)患者的病程，還有年齡來判斷效果怎樣。第二是對(duì)藥物的反應(yīng)，通過左旋多巴的沖擊實(shí)驗(yàn)，判斷患者在短期內(nèi)對(duì)大劑量藥物會(huì)產(chǎn)生怎樣的改善率，通過這個(gè)改善率來預(yù)估術(shù)后效果。剛才說按照現(xiàn)在DBS治療標(biāo)準(zhǔn)，術(shù)后最大改善率超過30%，就可以采用。但是。實(shí)際上DBS手術(shù)費(fèi)用還是比較高的，如果患者只超過30%就選擇的話，可能患者滿意度不會(huì)很高，一般在我們醫(yī)院至少達(dá)到用藥改善率是50%以上，才建議患者適合手術(shù)。

另外一個(gè)，判斷患者是否還存在藥物的蜜月期，如果用藥效果很好，我們不會(huì)建議患者早接受手術(shù)，因?yàn)楫吘顾携煼▽?duì)患者都是一個(gè)過程，早用手術(shù)，可能手術(shù)之后的長期效果也會(huì)出現(xiàn)其他不良反應(yīng)?，F(xiàn)在還沒有發(fā)現(xiàn)，主要還是療法時(shí)間比較短，現(xiàn)在盡量的還是要延期患者手術(shù)時(shí)間。

再一個(gè)評(píng)估，是對(duì)于患者的心理狀態(tài)的評(píng)估，大家覺得好像不是很重要的，但是心理情況對(duì)患者癥狀影響非常大，有時(shí)候心理干預(yù)可能比藥物和機(jī)器治療來的更好一些。所以我們術(shù)前評(píng)估包括這幾個(gè)方面，還有在認(rèn)知方面也會(huì)做一個(gè)評(píng)估。

DBS治療成功率高達(dá)95% 改善率與患者情況相關(guān)

搜狐健康：依據(jù)您的臨床經(jīng)歷，您認(rèn)為DBS治療方法的療效如何？

馬羽：DBS從它發(fā)展到現(xiàn)在大概有二十多年的時(shí)間，它對(duì)帕金森病的療效已經(jīng)得到長期的驗(yàn)證。關(guān)于療效，帕金森病人和家屬要了解兩個(gè)概念，一個(gè)是治療成功率，一個(gè)是治療的有效率。成功率是按照神經(jīng)調(diào)控中心的國際標(biāo)準(zhǔn)，給予一個(gè)措施，患者癥狀能夠改善30%以上就叫成功，按照這個(gè)標(biāo)準(zhǔn)，腦起搏器植入之后，患者成功率能夠達(dá)到95%以上。第二個(gè)是改善率，根據(jù)每個(gè)環(huán)節(jié)不同的情況，改善率的高低，與患者發(fā)病年齡、病程、手術(shù)時(shí)機(jī)的選擇，術(shù)后程控的正確性都有非常關(guān)鍵的相關(guān)性。

還有手術(shù)時(shí)機(jī)的選擇，剛才我們講過什么時(shí)候適合手術(shù)。其實(shí)，帕金森病人太早手術(shù)不適合，太晚手術(shù)也不適合。太早因?yàn)橛兴幬锔深A(yù)，并不需要微創(chuàng)手術(shù)治療進(jìn)行進(jìn)一步的改善。另外，太晚的話，因?yàn)榛颊叩牟∏橐呀?jīng)比較嚴(yán)重，這時(shí)做DBS手術(shù)也不會(huì)特別理想。

搜狐健康：療效還是相當(dāng)好的？

馬羽：它的成功率還是挺高的，但是改善率根據(jù)每個(gè)患者不同是不一樣的。

醫(yī)生精細(xì)操作降低手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)

搜狐健康：中國人對(duì)于手術(shù)多數(shù)人會(huì)有一種恐懼心理的，想請(qǐng)張?jiān)洪L來談?wù)?，腦起搏器植入手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)如何看待？

張玉琪：腦起搏器是現(xiàn)在立體定向技術(shù)的一個(gè)非常先進(jìn)的方法，三十多年前我開始做神經(jīng)外科醫(yī)生時(shí)，治療帕金森癥的定位系統(tǒng)就是普遍的X光機(jī)，沒有CT，沒有核磁，定位系統(tǒng)是非常粗糙的?，F(xiàn)在在計(jì)算機(jī)輔助下，一個(gè)很強(qiáng)磁場核磁的定位是非常準(zhǔn)確的。手術(shù)操作的定位系統(tǒng)已經(jīng)非常好了，從手術(shù)操作來講，DBS的植入也好，毀損也好，關(guān)鍵問題在于醫(yī)生操作時(shí)候要非常小心。

搜狐健康：這種風(fēng)險(xiǎn)在臨床上出現(xiàn)的機(jī)會(huì)大嗎？

張玉琪：這種風(fēng)險(xiǎn)不是特別大，最少在我印象當(dāng)中，我當(dāng)神經(jīng)外科醫(yī)生三十多年，雖然做這種手術(shù)不多，可是我知道的做這個(gè)手術(shù)出現(xiàn)這幾方面的為題，尤其是出血的問題很少很少，幾乎沒有。因?yàn)獒t(yī)生的精細(xì)操作是非常輕柔的，引起腦出血的可能性非常小。相對(duì)來說還是很安全的一個(gè)手術(shù)。

搜狐健康：只要醫(yī)生手法比較輕柔準(zhǔn)確，毀損機(jī)率很??？

張玉琪：對(duì)。

植入腦起搏器需定期調(diào)試 隨訪時(shí)間看磨合情況

搜狐健康：我想再請(qǐng)問馬教授，儀器是需要維護(hù)的，腦起搏器植入體內(nèi)以后，需要定期的去醫(yī)院調(diào)試嗎？

馬羽：這個(gè)時(shí)間是不一樣的，術(shù)后的近期和遠(yuǎn)期時(shí)間是不一樣的。剛開始植入腦起搏器時(shí)，因?yàn)樾枰撕蜋C(jī)器、藥物之間的磨合過程，所以到醫(yī)院的復(fù)查時(shí)間可能要多一些，大概在半年之內(nèi)有兩三次。半年之后藥物、機(jī)器和人配合的比較不錯(cuò)了，療效也比較穩(wěn)定了，回來隨訪時(shí)間比較少，一般是半年或者一年時(shí)候回到醫(yī)院看一下機(jī)器狀態(tài)，看一下患者狀態(tài)就可以了。

搜狐健康：這個(gè)儀器是需要充電，或需要電池的嗎？

馬羽：現(xiàn)在是這樣，儀器有兩種型號(hào)，一個(gè)是不管是進(jìn)口，還是國產(chǎn)的，都存在一個(gè)不充電的設(shè)備，還有一個(gè)充電的設(shè)備，看患者植入時(shí)候的一個(gè)選擇。

搜狐健康：請(qǐng)問一下喬教授，是不是植入腦起搏器之后，就不用再進(jìn)行藥物治療了？

喬立艷：一般做腦起搏器之后，藥物治療還是需要的，但是藥物種類上，劑量上應(yīng)該說適當(dāng)?shù)倪M(jìn)行調(diào)整。

國產(chǎn)設(shè)備療效確切 減輕患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

搜狐健康：請(qǐng)問馬教授，我們腦起搏器現(xiàn)在是一個(gè)非常主流的治療方法，但是價(jià)格昂貴也是一個(gè)很大的難題，現(xiàn)在有什么方法可以降低患者的費(fèi)用支出？

馬羽：是這樣，在中國前幾年用的設(shè)備主要是進(jìn)口產(chǎn)品，但是在去年，清華大學(xué)航空航天學(xué)院在國家支持下，研發(fā)了我們中國人自己的腦起搏器，性能上更適合我們中國人，另外它的價(jià)格也降低了不少。

搜狐健康：國產(chǎn)的和進(jìn)口的儀器之間有什么差距嗎？

馬羽：對(duì)于這個(gè)問題，很多患者和家屬也非常的關(guān)心。我做DBS治療帕金森病術(shù)后程控大概有九年時(shí)間，對(duì)于進(jìn)口設(shè)備和國產(chǎn)設(shè)備我都用過，而且對(duì)于國產(chǎn)來說，我是從動(dòng)物實(shí)驗(yàn)到臨床第一期，第二期我都參與了，從我臨床上的應(yīng)用經(jīng)驗(yàn)來看，它從程控上和療效上區(qū)別是不大的。也是很穩(wěn)定，很可靠的。

帕金森病不可怕 系統(tǒng)化治療提高生活質(zhì)量

搜狐健康：好的，聊到這里，我們今天訪談差不多快結(jié)束了，想請(qǐng)三位教授分別給網(wǎng)友和患者提供一些建議？

張玉琪：對(duì)了帕金森癥對(duì)于病人和家庭，是一個(gè)非常大的負(fù)擔(dān)，也是一個(gè)很大的社會(huì)問題，我希望我們廣大病友要選擇一個(gè)正規(guī)的醫(yī)院，選擇正規(guī)的治療，選擇好的醫(yī)生來治療你的病癥。

喬立艷：帕金森病不是一件可怕的事情，關(guān)鍵是怎么樣對(duì)待帕金森病，我們現(xiàn)在已經(jīng)有這么多辦法，而且可預(yù)見，不管是內(nèi)科還是外科，將來我們可能還會(huì)有新的辦法。我希望目前各位帕金森病患者要有信心，還是要精心的對(duì)自己的治療做出適當(dāng)?shù)倪x擇。

馬羽：我的建議是帕金森病患者一旦被診斷或者開始治療之后，一定要進(jìn)行一個(gè)系統(tǒng)化的治療。系統(tǒng)化的治療，可以避免亂用藥物引起的副作用的提早出現(xiàn)，另外是可以選擇更合適的手術(shù)時(shí)機(jī)，以及術(shù)后合理的程控管理，會(huì)使病程得到比較好的保護(hù)，患者的生活質(zhì)量和社會(huì)關(guān)系更好的提高。

搜狐健康：感謝三位教授給我們的指導(dǎo)。我們請(qǐng)三位教授分別介紹一下你們出診的時(shí)間，方便大家就診。

張玉琪：我的專業(yè)是神經(jīng)外科，從我的角度來講，只要是患者隨時(shí)找我們，不用考慮我個(gè)人的對(duì)社會(huì)公布的出診時(shí)間，隨時(shí)到醫(yī)院，到病房找我，只要我不出差，只要我在醫(yī)院，隨時(shí)歡迎廣大的病人來找我們看病。

喬立艷：我的專家門診時(shí)間是每周四、五的上午。

馬羽：我是周二下午，我們也是可以隨時(shí)歡迎病友過來向我們咨詢或者是治療。

搜狐健康：我知道馬博士好像建了一個(gè)帕金森病患者的QQ群，方便給大家介紹一下？

馬羽：這個(gè)QQ群，主要是為帕金森患者對(duì)手術(shù)的相關(guān)問題，術(shù)前、術(shù)后，還有程控方面進(jìn)行一個(gè)咨詢，大概現(xiàn)在有兩百多病友在里面。

搜狐健康：今天我們?cè)L談到此結(jié)束，非常感謝三位專家的蒞臨，我們希望通過本次訪談會(huì)給大家一些很好的建議，也給大家的就診提供更多的幫助，非常感謝大家的光臨，謝謝。

轉(zhuǎn)自 搜狐健康 2014年3月