由帕金森氏病基金會（PDF）主要資助的一項新的研究，這項研究追蹤了近十年，臨床志愿者超過400個帕金森病人（PD）；發(fā)現(xiàn)了一個保持與臨床志愿者的聯(lián)系，并能跟蹤其疾病進展的可靠的方法，這項研究對以后的臨床研究有所幫助。這一結(jié)果已發(fā)表在《運動障礙疾病》的2014年2月11日網(wǎng)絡(luò)版上。

為了更好地理解帕金森病的進展過程、發(fā)現(xiàn)潛在的生物標(biāo)志物和治療方法的副作用，研究人員需要長時間隨訪大量帕金森病志愿者。通常情況下，臨床試驗的一開始，對數(shù)百早期帕金森病患者進行了全面的健康體檢。臨床志愿者通常在試驗結(jié)束后不能繼續(xù)有效的進行跟蹤隨訪。此外，高流失率（志愿者離開研究）不僅阻礙科學(xué)家們的長期隨訪，也對研究完整性造成了干擾。

卡羅琳坦納，醫(yī)學(xué)博士（Sunnyvale，CA的帕金森協(xié)會和實驗中心），做了一項新研究，通過郵件和電話聯(lián)系志愿者，以驗證是否能提供一個實用的隨訪跟蹤方法。坦納博士和他的同事招收了422志愿者參與他們的研究，同時這些志愿者也參與到不同的研究中。在這兩項研究的開始，志愿者都沒有接受左旋多巴的治療。神經(jīng)科醫(yī)生使用標(biāo)準(zhǔn)的PD評定量表評估所有志愿者。最初的幾年在門診進行評估，后續(xù)的四年的評估則通過門診和郵件進行，之后研究人員又使用郵件和電話形式的調(diào)查問卷評估志愿者長達兩年時間。

結(jié)果

研究人員證明他們的做法是有效的; 他們能與幾乎所有的研究志愿者夠保持聯(lián)系，盡管志愿者分布在幾個不同的研究中心。

志愿者的自我報告和醫(yī)生的評估報告一致的比例超過80％ - 報告內(nèi)容包括癥狀，抗PD藥物的服用方法和副作用。

清華大學(xué)玉泉醫(yī)院神經(jīng)調(diào)控中心的解讀

該研究表明在長期的對帕金森病人隨訪中，患者的自我報告和醫(yī)生的評估報告有高度的一致性。這對解決遠程會診和咨詢提供了有利證據(jù)。

帕金森病人的長期隨訪在我國的研究中還是困難的?？_琳坦納醫(yī)學(xué)模式的研究給我們提供了一個可行的方向，即通過網(wǎng)絡(luò)在線問卷調(diào)查，我們將邀請本院的患者定期在線填寫隨訪報告記錄并通過我們的數(shù)據(jù)分析及時給予病人反饋，也對今后的帕金森病治療提供詳細的研究數(shù)據(jù)。