幾周之前，有學(xué)校邀請(qǐng)我給學(xué)生們普及關(guān)于遺傳疾病的科普知識(shí)。 

我做報(bào)告的過(guò)程中，一個(gè)學(xué)生問(wèn)我如何加入到當(dāng)?shù)氐呐两鹕『献鹘M織。這提醒了我，我還沒(méi)告訴他們我患有帕金森病。于是我深吸一口氣，放下筆記本并脫掉外套，告訴他們有關(guān)我的病情。盡管他們中有些人了解著名人士與帕金森病抗?fàn)幍墓适?，比如拳王阿里、鄧小平、陳景?rùn)等等，但似乎這個(gè)疾病離他們很遙遠(yuǎn)并且不那么真實(shí)。

我向他們介紹了帕金森病的癥狀和治療方法，而且告訴他們這種病不會(huì)導(dǎo)致死亡，患者的壽命和普通人是一樣的?；卮鹜陰讉€(gè)問(wèn)題之后，我坐下來(lái)讓另外兩個(gè)學(xué)生講解他們準(zhǔn)備的幻燈，但接下來(lái)發(fā)生的事出乎我的意料。 

其中一個(gè)學(xué)生在他的演示中提到了我所提到的問(wèn)題，并說(shuō)：“老師剛才的回答不完整，只說(shuō)到帕金森病人會(huì)和正常人有相同的壽命，但沒(méi)有說(shuō)他們?nèi)淌芰嗽鯓拥耐纯?。試想一下每天被藥物包圍著還不得不努力地生活，如果知道這病沒(méi)有辦法根治，病人會(huì)堅(jiān)持多久？”他繼續(xù)說(shuō)道：“現(xiàn)在我們知道了這種疾病，我們一定要努力找到治療它的方法”。

我感到非常驚訝，眼里充滿了淚水，看著站在后排的班主任，“他們真正地理解了帕金森病”。班上的同學(xué)，當(dāng)然也包括我自己，都被這一個(gè)小時(shí)的講解所影響并改變。回想起在患病初期為什么加入到帕金森病合作組織中的。

成為帕金森病合作組織的成員能永遠(yuǎn)改變你的生活。我不敢想象在我45歲時(shí)，走進(jìn)一間坐滿人的房間，里面有學(xué)生、官員和企業(yè)高管，和他們說(shuō)“早上好，我叫某某某，我是帕金森病人。我們必須找到帕金森病發(fā)病的原因和治療的方法，我需要你們的資助和幫忙”，老成世故的我還沒(méi)有這份勇氣。

改變

曾有一段時(shí)間，我不想讓人知道我患有帕金森病。父親鼓勵(lì)我去和別人交流，說(shuō)說(shuō)病情，盡管在2004年初的時(shí)候，我和我的朋友已經(jīng)著手準(zhǔn)備一個(gè)帕金森病友互助組織，但我還是盡可能的隱瞞我的病情，當(dāng)時(shí)走路已經(jīng)有一些小碎步了。后來(lái)有一天晚上，我在飯館吃飯，偶然間聽到一個(gè)女士和服務(wù)員說(shuō)她不想讓孩子坐在一個(gè)手不停抖動(dòng)的酒鬼旁邊。我意識(shí)到，是因?yàn)槲覜](méi)有和別人提起我的帕金森病。我走向她們的桌子并彎腰說(shuō)道：“對(duì)不起，你可能看見我這抖動(dòng)的手不舒服，這是我的帕金森病引起的。我沒(méi)帶診斷書，這個(gè)病也是我吃飯困難的原因。和你想象的不一樣，我不是酒鬼也不是吸毒的人”。

她的表情帶有一絲歉意，并簡(jiǎn)短的詢問(wèn)了我的病情，還問(wèn)我怎么這么年輕就得了帕金森病。從那以后，我開始與人談?wù)撆两鹕×恕?/span>

這僅僅是開始

記得有一句話“昨天已經(jīng)過(guò)去，明天還不可預(yù)知，今天才是當(dāng)下。享受你的今天！”

不是所有人都想成為帕金森病的代言人。

不是所有人都能站出來(lái)當(dāng)著一堆人的面去討論自己的病情。

不是所有人都關(guān)心帕金森病的醫(yī)保政策和科研、治療。

但所有人都能做一些簡(jiǎn)單的事：穿上帕金森病主題的T恤，車身上貼一個(gè)關(guān)于帕金森病的貼畫……這些簡(jiǎn)單的事情會(huì)一點(diǎn)一點(diǎn)地讓更多的人關(guān)注并了解帕金森病。

文化的劣根

中國(guó)有幾千年的文化傳統(tǒng)，勤勞、勇敢、善良是我們的美德。儒家文化和歷史上多災(zāi)多難，我們養(yǎng)成了隱忍的習(xí)慣。我們很少具備對(duì)自身的批判，盡管曾經(jīng)有一時(shí)的自省，但馬上就被協(xié)裹并消失在這多變的世界中。李敖的一本《丑陋的中國(guó)人》曾經(jīng)被視為當(dāng)代的文化反省浪潮，如今留下的只有文字，卻少有人再提起。

近些年一些哲學(xué)家在研究這些年中國(guó)的經(jīng)濟(jì)高速發(fā)展的原因，發(fā)現(xiàn)中國(guó)推崇的實(shí)用主義是經(jīng)濟(jì)發(fā)展的思想基礎(chǔ)。我們偉大的中國(guó)社會(huì)主義建設(shè)總設(shè)計(jì)師鄧小平也曾說(shuō)過(guò)“不管白貓黑貓，抓住老鼠就是好貓”。只要對(duì)我們有用的就拿來(lái)，沒(méi)用的就先擱置，這在經(jīng)濟(jì)領(lǐng)域的確是很有效的手段，提升了我們整個(gè)國(guó)家的效率，使得我們?cè)诙潭處资觊g取得了巨大的社會(huì)效益，但是隨著經(jīng)濟(jì)的發(fā)展，實(shí)用主義思想似乎也理所應(yīng)當(dāng)?shù)爻蔀榱宋覀優(yōu)槿颂幨赖摹叭松軐W(xué)”，利己主義盛行泛濫。2014年春節(jié)晚會(huì)的小品《扶不扶》就是這種現(xiàn)象的寫照。

帕金森病患者需要人們更多的關(guān)愛(ài)，如果人們不改變實(shí)用利己主義的思想，帕金森病的社會(huì)協(xié)作組織則很難在規(guī)模上進(jìn)行突破。在未來(lái)很長(zhǎng)的一段時(shí)間內(nèi)，我們可以預(yù)料到關(guān)注帕金森病并為之付出努力的社會(huì)熱心人士將面臨資金匱乏、政策不能及時(shí)跟進(jìn)、社會(huì)力量參與緩慢的不利現(xiàn)象。

成立帕金森病合作組織

但不能因?yàn)閷?duì)結(jié)果預(yù)期的悲觀就停止我們的腳步，大多數(shù)中國(guó)人是善良充滿友愛(ài)的，很多人愿意幫助困難的人群，也許只是他們還不知道如何去做。

以患者為中心，動(dòng)員家屬參與到帕金森病的合作組織中，是清華大學(xué)玉泉醫(yī)院帕金森病中心的社會(huì)責(zé)任之一。充分發(fā)揮患者QQ群的作用，不僅要使它成為醫(yī)患溝通的橋梁，更要依托這個(gè)橋梁，組織患者進(jìn)行互動(dòng)交流，幫助提升帕金森病知識(shí)的社會(huì)普及，協(xié)助患者及家庭護(hù)理人員獲取信息，減少精神壓力。

貢獻(xiàn)你我微薄的力量，通過(guò)清華大學(xué)玉泉醫(yī)院帕金森病中心的社會(huì)媒體，你手指的一個(gè)轉(zhuǎn)發(fā)均將讓更多的人看到帕金森病的有關(guān)知識(shí)，傳播對(duì)帕金森患者關(guān)愛(ài)的信息。

如何做

1、盡管情感支持和分享對(duì)帕金森患者和他的護(hù)理者都非常重要，但是許多帕金森患者仍然不愿意加入到你的“支持”隊(duì)伍。你可以把隊(duì)伍改個(gè)名字，比如“帕金森病患者教育”或“帕金森病宣傳”隊(duì)伍。

2、舉行第一次會(huì)議的時(shí)候，通常要收集很多關(guān)于帕金森病的資料。如果可能，邀請(qǐng)一個(gè)運(yùn)動(dòng)障礙疾病專家或帕金森病方面的神經(jīng)科醫(yī)生，介紹一下現(xiàn)在的治療方法并解答問(wèn)題。如果請(qǐng)不到專家，你可以從網(wǎng)站上下載一些視頻或幻燈，比如“帕金森病人并不是你一個(gè)”等等，或者是我們中心的專家介紹。這會(huì)給你的成員帶來(lái)有用的信息并幫助你順利開始會(huì)議。

3、為你的會(huì)議準(zhǔn)備一個(gè)固定的時(shí)間和地點(diǎn)。大多數(shù)帕金森病合作組織每月舉辦1～2次。盡管這對(duì)于組織者來(lái)說(shuō)不是很方便，但是周末舉行可以避免因?yàn)楣ぷ鲿r(shí)間引起的人員缺席。碰面的地點(diǎn)可以在社區(qū)活動(dòng)中心、教堂、圖書館、醫(yī)院會(huì)議室等。

4、保持與成員經(jīng)常的聯(lián)系，并在舉行會(huì)議的前一周通知大家會(huì)議的時(shí)間、地點(diǎn)、主題。你可以用有關(guān)帕金森疾病的新聞的明信片、邀請(qǐng)函或電話通知。這些常規(guī)手段有助于提高出席率。

5、周期性地公布你們的活動(dòng)，你可以讓當(dāng)?shù)氐膱?bào)社在通訊板塊發(fā)布你們活動(dòng)的通知，包括會(huì)議的時(shí)間、地點(diǎn)、主題、聯(lián)系人、電話等信息。也可以利用當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院、圖書館、社區(qū)活動(dòng)中心發(fā)布通知。

6、前4次的會(huì)議中有特定的主題、發(fā)言人能更好的幫助融洽成員之間的關(guān)系。這些主題可以包括“帕金森病的非運(yùn)動(dòng)癥狀”“康復(fù)鍛煉”“睡眠”“精神焦慮和壓抑”“輔助工具的使用”“便秘”等等。發(fā)言人可以是“專家”“護(hù)士”“醫(yī)保專家”等等。只需30分鐘的發(fā)言，即可引導(dǎo)大家開始打開話匣子。

7、不要?dú)怵H。達(dá)到一個(gè)滿意的出勤率需要6-12個(gè)月的時(shí)間，很多組織一開始只有那么固定的3-6個(gè)人參加。